Dia Mundial da Hemofilia: a importância de falar sobre o segundo maior distúrbio de coagulação do Brasil

O Dia Mundial da Hemofilia, que acontece anualmente no dia 17 de abril, é marcado por diversas ações de conscientização que visam trazer à tona a realidade das mais de 12 mil pessoas que convivem com o distúrbio no Brasil¹, e cerca de 400.000 (trezentos e cinquenta mil) no mundo. As mobilizações, realizadas por todas as frentes, têm o intuito de desmistificar a hemofilia, incentivar a participação social e engajar pacientes, profissionais de saúde e outros responsáveis pela busca por tratamentos mais adequados.

O Brasil é o quarto país, no mundo, com maior incidência da hemofilia2 e conta com 40 associações de classe que ajudam as famílias no suporte junto aos hemocentros e acesso aos tratamentos especializados. Desde 2012, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece o medicamento para todos os pacientes cadastrados, de forma profilática (preventiva), a fim de evitar os sangramentos e as possíveis sequelas e deficiências que ocasionam. Além disso, outra conquista importante dos últimos anos foi o tratamento domiciliar, no qual o paciente retira o medicamento no hemocentro e pode auto aplicar em casa, já que a frequência do uso é alta e essa comodidade impacta diretamente na qualidade de vida dos pacientes, que muitas vezes sofrem com problemas de locomoção.

A mobilização agora é para que essas pessoas também tenham acesso aos medicamentos mais inovadores. Existem tratamentos com menor frequência de uso, aplicação subcutânea (em vez de intravenosa) e que trariam ainda mais segurança e liberdade para os pacientes.

Para conscientizar a sociedade a acolher pacientes e familiares, a Roche Farma Brasil realizará, nos dias 24 e 25 de abril e no dia 8 de maio, uma ação nos hemocentros das cidades de São Paulo, Sorocaba e Rio de Janeiro. Um quiz interativo será apresentado por robôs para que as pessoas respondam perguntas sobre hemofilia. A ação tem o propósito de facilitar a inserção desse assunto no meio social e impactar o público com informações esclarecedoras sobre a hemofilia, qualidade de vida e a importância de seguir as recomendações médicas. A ação será também repercutida nos canais Roche para alcançar e informar o maior número de famílias possível.

Confira a agenda:

24/4, quarta-feira, das 8h às 18h*:

- Sede da Roche em São Paulo

- Hospital Leonor Mendes de Barros - Av. Comendador Pereira Inácio, 635 - Sorocaba (*até às 13h)

- Hemorio – Rua Frei Caneca, 8 – Centro – Rio de Janeiro

25/4, quinta-feira, das 8h às 18h:

- Hemorio – Rua Frei Caneca, 8 – Centro – Rio de Janeiro

8/5, quarta-feira, das 8h às 13h:

- UNIFESP – R. Dr. Diogo de Faria, 824 - Vila Clementino, São Paulo

Sobre a hemofilia

A hemofilia é uma condição rara, na maioria das vezes hereditária, caracterizada pela dificuldade de coagulação do sangue. Ela ocorre devido à falta ou diminuição de algumas proteínas no corpo humano, conhecidas como fatores, que são encarregadas por este processo. É por este motivo que as pessoas com este distúrbio possuem dificuldade de cessar sangramentos naturalmente.

Entre os tipos de hemofilia existentes, os mais conhecidos são o A e o B. O tipo A, que representa 80%3 de todos os casos, é causado pela deficiência do Fator VIII, enquanto o B é decorrente da falta do Fator IX. A forma mais comum de transmissão da hemofilia ocorre de mãe para filho, por meio de um gene deficiente localizado no cromossomo X.

O transtorno ocasiona, além dos sangramentos visíveis, hemorragias intramusculares e intra-articulares, em sua maioria. Caso não sejam tratadas, podem desgastar as articulações e provocar lesões nos tecidos e ossos, conhecidas como artropatias crônicas, que acabam restringindo os movimentos dessas pessoas.

Apesar de ainda não ter cura, os pacientes são capazes de controlar os sangramentos se realizarem um tratamento adequado. A terapia pode ser feita de duas formas: sob demanda, quando a reposição do fator deficiente é realizada no momento em que ocorrem sangramentos, ou por profilaxia, quando a reposição é realizada regularmente, para preveni-los. Infelizmente, cerca de 30%4 dos pacientes com hemofilia do tipo A grave desenvolvem inibidores contra o fator infundido, que neutralizam o efeito do medicamento e, consequentemente, tornam maiores as chances de sangramento. Nesses casos, os pacientes são tratados com uma técnica chamada imunotolerância, que consiste na infusão de fator VIII várias vezes por semana por tempo prolongado, com a finalidade de erradicar o inibidor. Tanto o tratamento para os pacientes com inibidores, como para os sem inibidores é realizado por via intravenosa e frequente.

Para proporcionar maior qualidade de vida, estão sendo realizados estudos que buscam alternativas de tratamento. As pesquisas clínicas que vêm sendo desenvolvidas nos últimos anos mostram novas perspectivas sobre as formas de tratar a hemofilia e representam um marco para a comunidade de pacientes. As opções que estão em análise geram expectativa, pois serão capazes de beneficiar as pessoas que possuem resistência à terapia padrão.

Referências:

http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/perfil_coagulopatias_hereditarias_brasil_2014.pdf. Acessado em 12/03/2018.
Brasil é 4º país em casos de Hemofilia - https://www.hospitalsaolucas.pucrs.br/brasil-e-4o-pais-em-casos-de-hemofilia/. De 17/04/2018.
A hemofilia A é a mais comum e representa 80% dos casos. Ocorre devido a deficiência do Fator VIII, Segundo a Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular – ABHH http://www.abhh.org.br/educacao/fique-por-dentro-educacao/hematologia-de-a-a-z/faq/. Acessado em 12/03/2018.
Matéria da revista científica da Faculdade de Medicina de Campos - http://www.fmc.br/revista/V6N1P07-13.pdf. Acessado em 12/03/2018.

Sobre a Roche

A Roche é uma empresa global, pioneira em produtos farmacêuticos e de diagnóstico, dedicada a desenvolver avanços da ciência que melhorem a vida das pessoas. Combinando as forças das divisões Farmacêutica e Diagnóstica, a Roche se tornou líder em medicina personalizada - estratégia que visa encontrar o tratamento certo para cada paciente, da melhor forma possível.

É considerada a maior empresa de biotecnologia do mundo, com medicamentos verdadeiramente diferenciados nas áreas de oncologia, imunologia, infectologia, oftalmologia e doenças do sistema nervoso central. É também líder mundial em diagnóstico in vitro e tecidual do câncer, além de ocupar posição de destaque no gerenciamento do diabetes.

Fundada em 1896, a Roche busca constantemente meios mais eficazes para prevenir, diagnosticar e tratar doenças, contribuindo de modo sustentável para a sociedade. A empresa também visa melhorar o acesso dos pacientes às inovações médicas trabalhando em parceria com todos os públicos envolvidos. Trinta medicamentos desenvolvidos pela Roche fazem parte da Lista de Medicamentos Essenciais da Organização Mundial da Saúde, entre eles, antibióticos que podem salvar vidas, antimaláricos e terapias contra o câncer, entre eles, antibióticos que podem salvar vidas, antimaláricos e terapias contra o câncer. Além disso, pelo décimo ano consecutivo, a Roche foi reconhecida como a empresa mais sustentável na Indústria Farmacêutica pelos Índices de Sustentabilidade Dow Jones (DJSI).

Com sede em Basileia, na Suíça, o Grupo Roche atua em mais de 100 países e, em 2018, empregou cerca de 94.000 pessoas em todo o mundo. No mesmo ano, a Roche investiu 11 bilhões de francos suíços em Pesquisa e Desenvolvimento (P&D) e suas vendas alcançaram 56,8 bilhões de francos suíços. A Genentech, nos Estados Unidos, é um membro integral do Grupo Roche. A Roche é acionista majoritária da Chugai Pharmaceutical, no Japão. Para mais informações, visite www.roche.com.br