Campanha #TodosPorUm mobiliza sociedade para garantir qualidade de vida aos pacientes com a Doença de Huntington

A Doença de Huntington (DH) é uma condição hereditária, neurodegenerativa, progressiva, incapacitante e extremamente grave, pertencente ao grupo das Doenças Raras. Não existem estatísticas oficiais no Brasil, mas estima-se que sejam cerca de 16 mil os portadores do gene alterado, e de 65 mil a 95 mil pessoas em risco (seus descendentes).

Não existe cura para a doença, mas um tratamento adequado pode garantir mais qualidade de vida para os pacientes. A primeira medicação específica para os pacientes acaba de ser aprovada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) , sendo indicado para auxiliar no controle do sintoma da coreia (movimentos involuntários) na DH. Após essa aprovação, o processo seguirá para a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED), órgão responsável pela regulação econômica de medicamentos.

“O objetivo da campanha #TodosPorUm é mobilizar a sociedade por um paciente portador de uma doença rara. Acreditamos ser fundamental conscientizarmos a população em geral para essa doença que ainda é pouco conhecida e que causa muitos danos na vida das pessoas que convivem com ela. Quem sofre com essa condição precisa da nossa atenção para ter uma vida com mais qualidade e menos desafios”, afirma Carolina Cohen, cofundadora da Colabore com o Futuro.

Causada pela perda de células em uma parte do cérebro denominada gânglios da base, este dano cerebral compromete as capacidades motoras, através de movimentos involuntários dos membros inferiores e superiores, que prejudicam o caminhar, aumentam o risco de quedas, dificultam atividades cotidianas, além de causar alterações comportamentais e psiquiátricas (ansiedade, depressão, agressividade, etc.) e cognitivas (dificuldades de planejamento, déficit de atenção etc.).

Os primeiros sintomas aparecem lenta e gradualmente em homens e mulheres de todas as raças e grupos étnicos entre os 30 e 50 anos. Em casos mais raros, podem atingir também crianças e idosos. Filhos que tenham um dos pais afetado pela DH têm 50% de chances de herdar o gene alterado e desenvolverão a doença em algum momento de suas vidas.

A presidente da Associação Brasileira de Huntington, Vita Aguiar de Oliveira, relata que pacientes e familiares ainda encontram muitas dificuldades para o diagnóstico da doença. “O teste genético, que poderia auxiliar na identificação de mutações que apontem a probabilidade de desenvolver a patologia, não está disponível no SUS, por exemplo. Muitos profissionais de saúde ainda desconhecem como deve ser o atendimento ao portador de DH”, ressalta Vita.

Somente um médico neurologista é capaz de dar o diagnóstico preciso da doença para administração do melhor tratamento. Fisioterapia e terapia ocupacional podem auxiliar nas dificuldades motoras do paciente. Também é recomendado acompanhamento com fonoaudiólogo, para ajudar na fala, e com nutricionista, para a melhora da saúde.

Promover melhorias contínuas para o paciente que sofre com Doença de Huntington é uma responsabilidade de toda a sociedade! #TodosPorUm

Sobre a Colabore com o Futuro

A Colabore com o Futuro é o 1ª negócio social de advocacy da América Latina. O objetivo das ações é mobilizar a sociedade a participar das decisões de saúde junto ao governo, criando de maneira transparente e sustentável políticas públicas mais democráticas, justas e efetivas.