Brasil,

Epidermólise Bolhosa: doença rara causa dores e ferimentos ao deixar a pele frágil como asas de borboletas

  • Crédito de Imagens:Divulgação - Escrito ou enviado por  Barbara Souza
  • SEGS.com.br - Categoria: Saúde
  • Imprimir

Cerca de 500 mil pessoas foram diagnosticadas com a condição, que necessita cuidados redobrados com lesões. Tecnologias inovadoras têm contribuído para melhorar a qualidade de vida destas pessoas

Doenças de pele correspondem à quarta maior causa de incapacitação no planeta, de acordo com um estudo recente realizado pela Universidade do Colorado. A afirmação é fruto de uma extensa análise de registros hospitalares e mais de 4 mil pesquisas publicadas sobre o tema. E embora algumas condições sejam comuns e fáceis de tratar, outras são raras e podem causar diversas complicações na vida do paciente.

Um exemplo é a epidermólise bolhosa, mais conhecida como EB. A condição não é o nome de uma única doença de pele, mas de um grande grupo de doenças raras clinicamente e geneticamente diferentes. Tem como característica pele frágil e formação de bolhas, principalmente nas mãos e pés, após trauma mínimo ou espontâneo.

A presença generalizada de bolhas e erosões, principalmente nas mãos e pés, associada a contraturas articulares (como cotovelos, joelhos e quadril) causam incapacidade funcional e motora importante, impactando negativamente a vida dessas pessoas. A fragilidade da pele faz com que as pessoas com EB sejam comparadas a asas de borboletas, conhecidas por sua delicadeza.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo têm a doença, que não tem cura e não é transmissível. No Brasil, 1.027 pessoas com EB foram cadastradas com doença na Debra Brasil, segundo dados. Nos últimos cinco anos foram registradas 121 mortes por complicações da doença.

O diagnóstico para confirmação pode ser feito através de sequenciamento genético, exame de imunofluorescência, microscopia eletrônica ou biópsia cutânea. A presença de múltiplas feridas na pele frágil das pessoas com EB, torna a condição um grande risco, mas muitas complicações podem ser diminuídas ou até mesmo evitadas com os cuidados adequados, como o uso de curativos tecnológicos para evitar atrito com a pele.

"A recomendação é que seja realizada a punção das bolhas a fim de evitar sua propagação. E, após o rompimento, a pessoa com EB deve utilizar um curativo não aderente, de silicone, que proporciona mais conforto e evita que a pele sofra mais desgastes na remoção. Curativos com adesivos tradicionais não devem ser usados pois durante a remoção há uma grande chance de que a pele frágil fique aderida no material, deixando seu corpo vulnerável”, afirma Mikaella Lucena, enfermeira estomaterapeuta, especialista clínica da Mölnlycke, empresa pioneira em curativos com silicone, tem contribuído para melhorar a qualidade de vida das pessoas com EB.

A avaliação cuidadosa da pele e da ferida deve ser realizada todos os dias. Os curativos antiaderentes e absorventes são fundamentais no tratamento das lesões. Além de prevenirem o trauma e minimizar a dor, os curativos oferecem eficácia no tratamento. As espumas com silicone são os tipos mais completos. Quando combinados com a prata, possuem propriedade antimicrobiana para tratar lesões infectadas.

Também é importante manter a pele hidratada com as soluções adequadas. A pele seca leva à coceira e à descamação, proporcionando o surgimento de novas feridas. Outro ponto de atenção é vestir roupas arejadas, macias, com pouca ou nenhuma costura, que sejam fáceis de tirar e colocar. Além disso, conscientizar profissionais de saúde e a sociedade sobre a condição é outro fator importante para evitar complicações.

O dia 25 de outubro é considerado o dia Mundial da Conscientização da Epidermólise Bolhosa, segundo o Ministério da Saúde. Para ajudar a desmistificar a doença, a DEBRA Brasil promove a Semana de Conscientização da EB, com o objetivo combater o preconceito com as pessoas com EB. A iniciativa conta com o apoio da Mölnlycke, empresa pioneira em curativos com silicone, tem contribuído para melhorar a qualidade de vida das pessoas com EB.

Sobre a Mölnlycke - A Mölnlycke é uma empresa sueca líder de produtos médicos a nível mundial que fornece soluções aos profissionais de saúde para obter os melhores resultados clínicos e oferecer uma boa relação custo-benefício. Com mais de 170 anos no mercado, a companhia opera em mais de 40 diferentes países e distribuiu seus produtos tecnológicos em mais de cem. Seu foco é oferecer os melhores cuidados na prevenção e o tratamento de feridas, gerando conforto aos pacientes.


Compartilhe:: Participe do GRUPO SEGS - PORTAL NACIONAL no FACEBOOK...:
 
https://www.facebook.com/groups/portalnacional/

<::::::::::::::::::::>
IMPORTANTE.: Voce pode replicar este artigo. desde que respeite a Autoria integralmente e a Fonte...  www.segs.com.br
<::::::::::::::::::::>
No Segs, sempre todos tem seu direito de resposta, basta nos contatar e sera atendido. -  Importante sobre Autoria ou Fonte..: - O Segs atua como intermediario na divulgacao de resumos de noticias (Clipping), atraves de materias, artigos, entrevistas e opinioes. - O conteudo aqui divulgado de forma gratuita, decorrem de informacoes advindas das fontes mencionadas, jamais cabera a responsabilidade pelo seu conteudo ao Segs, tudo que e divulgado e de exclusiva responsabilidade do autor e ou da fonte redatora. - "Acredito que a palavra existe para ser usada em favor do bem. E a inteligencia para nos permitir interpretar os fatos, sem paixao". (Autoria de Lucio Araujo da Cunha) - O Segs, jamais assumira responsabilidade pelo teor, exatidao ou veracidade do conteudo do material divulgado. pois trata-se de uma opiniao exclusiva do autor ou fonte mencionada. - Em caso de controversia, as partes elegem o Foro da Comarca de Santos-SP-Brasil, local oficial da empresa proprietaria do Segs e desde ja renunciam expressamente qualquer outro Foro, por mais privilegiado que seja. O Segs trata-se de uma Ferramenta automatizada e controlada por IP. - "Leia e use esta ferramenta, somente se concordar com todos os TERMOS E CONDICOES DE USO".
<::::::::::::::::::::>

voltar ao topo

Adicionar comentário

Aja com responsabilidade aos SEUS COMENTÁRIOS, em Caso de Reclamação, nos reservamos o Direito, a qualquer momento de Mudar, Modificar, Adicionar, ou mesmo Suprimir os comentarios de qualquer um, a qualquer hora, sem aviso ou comunicado previo, leia todos os termos... CLIQUE AQUI E CONHEÇA TODOS OS TERMOS E CONDIÇÕES DE USO. - O Nosso muito obrigado - Ferramenta Automatizada...IMPORTANTE: COMENTÁRIOS com LINK são bloqueados automaticamente (COMMENTS with LINKS are automatically blocked.)...Sucesso!

Security code Atualizar

Enviar