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TOKIO MARINE SEGURADORA

Pacientes com epilepsia aguardam disponibilização de terapia que já teve sua incorporação determinada pelo Ministério da Saúde há quase quatro anos

Paciente que já se endividou para pagar primeira cirurgia questiona se terá que arcar mais uma vez com custos que deveriam ser cobertos pelo SUS

Thiago, paciente com epilepsia, com a família. Quando ele fez sua primeira cirurgia para implantação da tecnologia VNS, sua filha ainda nem havia nascido.

Apesar de o Ministério da Saúde ter decidido incorporar a terapia VNS (terapia de estimulação elétrica do nervo vago) - um tipo de marca-passo cerebral para pacientes com epilepsia resistente a medicamentos e sem indicação para cirurgia ressectiva - no SUS há quase quatro anos, em setembro de 2018, o produto ainda não se encontra disponível no sistema público de saúde. “É triste ver essa situação. Pacientes que têm que lutar na justiça por uma terapia que já deveria estar no SUS há quase quatro anos”, afirma Maria Alice Mello Susemihl, presidente da ABE, Associação Brasileira de Epilepsia, uma organização sem fins lucrativos que busca promover a melhora da qualidade de vida das pessoas com epilepsia. "Estamos há anos dialogando com o Ministério da Saúde para resolvermos esse imbróglio. Enviamos recentemente uma carta à SAES, pois vemos que a não incorporação da terapia ofende todos os profissionais que trabalharam analisando a necessidade da incorporação, os médicos e todas as pessoas que participaram da consulta pública, bem como o direito à saúde de todos os brasileiros", ela completa.

Para Thiago Santos, 34 anos, morador da cidade de Bauru (SP), que sofre de epilepsia há 26 anos, a tristeza vem em dose dupla. "Ainda estou pagando as parcelas da dívida para a implantação da terapia VNS, que deveria ter sido coberta pelo SUS, e agora tenho mais um procedimento pela frente. Não tenho mais como pagar", ele afirma. Em 2019, Thiago, que sofria com mais de 10 crises epilépticas diárias, ganhou notoriedade ao fazer uma vaquinha pela Internet para conseguir pagar parte de sua cirurgia. "Sofro de epilepsia de difícil controle desde criança. Nunca houve uma combinação de medicamentos que solucionasse as minhas crises, procurei vários médicos na região, e nunca tive sucesso até implantar o VNS". Desde que fez a cirurgia, suas crises foram diminuindo a cada dia, dando-lhe confiança e qualidade de vida. Porém, logo necessitará de um novo implante, pois a bateria de seu aparelho precisa ser trocada devido ao uso frequente. "Fico indignado sabendo que o SUS deveria arcar não apenas com essa cirurgia, mas também com a anterior", ele diz.

Para garantir a disponibilização das tecnologias incorporadas no SUS, é estipulado um prazo de 180 dias para a efetivação de sua oferta à população brasileira a partir da publicação da decisão no Diário Oficial da União (DOU). No caso da terapia VNS, a publicação no DOU ocorreu em 12 de setembro de 2018. “Os 180 dias venceram dia 12 de março de 2019, há mais de dois anos e milhares de pacientes com epilepsia resistentes a medicamentos continuam sofrendo convulsões e hospitalizações desnecessárias", afirma Maria Alice. Em uma troca de emails questionando o Ministério da Saúde pela demora na disponibilização da terapia VNS, recebeu a resposta de que o Ministério está trabalhando no processo de atualização do PCDT (Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Epilepsia) para a inclusão da terapia. “Este prazo de seis meses após a publicação no DOU existe exatamente para isso, para que o SUS possa se preparar para esta incorporação. Todo o processo de aprovação foi seguido à risca, com consulta pública, avaliação custo benefício e tudo. Para que serve este processo de aprovação, se após a aprovação não há incorporação? Se o Ministério da Saúde não segue suas próprias determinações, os pacientes devem recorrer a quem?”, questiona Maria Alice.

A Epilepsia

A epilepsia é uma condição neurológica que afeta aproximadamente 1% da população. De acordo com a OMS, aproximadamente 50 milhões de pessoas em todo o mundo sofrem de epilepsia, o que posiciona a epilepsia como uma das doenças neurológicas crônicas mais comuns no planeta. No Brasil, estimativas variam de 2 a 3 milhões de pessoas. Ela ocorre quando o cérebro não funciona corretamente e os neurônios produzem uma atividade excessiva e anormal, causando as crises.

O tratamento da Epilepsia é feito com uso de medicamentos, e em alguns casos são necessárias outras opções, como a cirurgia ressectiva, neuromodulação (terapia VNS) e dieta cetogênica. Com o tratamento medicamentoso correto, aproximadamente 70% das pessoas têm as suas crises completamente controladas. A cirurgia quando bem indicada é possível, consiste na retirada da região cerebral responsável pelas crises, desde que não leve a consequências ao paciente. No entanto, grande parte dos pacientes que não respondem aos medicamentos também não são candidatos à cirurgia ressectiva. “Pessoas com epilepsia refratária resistentes ao tratamento têm grande impacto em suas vidas, seja na escola, trabalho, convívio social. Também apresentam maior risco de traumas, queimaduras, necessitam de tratamentos médicos frequentes, exames e até avaliações de emergência no pronto-socorro. Por fim, também apresentam maior risco de morte, não apenas pelas lesões que podem sofrer mas também devido a crises prolongadas, estado de mal epiléptico e morte súbita”, explica o Dr. Lécio Figueira, neurologista do Hospital das Clínicas de São Paulo e vice-presidente da ABE. Para muitos destes casos, a neuromodulação seria uma opção.

“A neuromodulação através do implante de estimulador do nervo vago (terapia VNS) é um tratamento aprovado há muito tempo. Nos Estados Unidos isso aconteceu em 1997 e no Brasil em 2000. Trata-se de uma opção segura e eficaz, que leva à redução na frequência e intensidade das crises, além de outros ganhos, como melhora na recuperação após crise e até mesmo no humor e comportamento. A melhora acontece de forma gradual após início da estimulação”, afirma Dr. Lécio. “Aguardamos há algum tempo a disponibilização desta alternativa no SUS, porque, para muitos dos nossos pacientes, outras alternativas já foram esgotadas, e essa terapia poderá melhorar sua qualidade de vida".

Informações Adicionais:

Terapia VNS - Como funciona:

A Terapia VNS usa um gerador, um pequeno aparelho médico como um marca-passo, que através de um condutor envia impulsos elétricos ao eletrodo ligado ao nervo vago esquerdo situado no pescoço, que por sua vez envia impulsos para o cérebro, ajudando a prevenir as alterações elétricas que causam as crises. O nervo vago é um grande elo de comunicação entre o corpo e o cérebro, responsável por enviar impulsos às partes do cérebro.

Procedimento de implante da Terapia VNS:

• O procedimento da Terapia VNS não envolve cirurgia cerebral.

• A cirurgia é geralmente realizada sob anestesia geral, o que pode requerer uma curta estadia no hospital.

• Através de um pequeno corte o gerador de pulso é implantado sob a pele abaixo da clavícula esquerda ou próximo da axila esquerda.

• Um segundo pequeno corte é feito no pescoço para fixar dois pequenos eletrodos ao nervo vago esquerdo. Os eletrodos são ligados ao gerador por um condutor que fica embaixo da pele.

• Após a cirurgia, além das duas pequenas cicatrizes devido às incisões, quase não se pode notar o gerador que apresenta apenas uma leve elevação na pele do peito onde foi implantado.

Além dos estímulos programados que o aparelho realiza, é fornecido um ímã aos pacientes, o qual permite aos pacientes ou cuidadores realizarem ativação do aparelho no momento que percebem o início de uma crise. Por meio da estimulação adicional realizada é possível parar ou diminuir a gravidade das crises epilépticas. A estimulação na hora da crise é um benefício adicional da terapia de estimulação do nervo vago, com objetivo de dar mais qualidade de vida aos pacientes e suas famílias.


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