Brasil,

Daiane dos Santos participa de livro sobre famílias que convivem com doença rara

"Amor Raro" conta a trajetória de crianças com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e terá toda renda revertida para Aliança Distrofia Brasil, instituição referência no apoio a pacientes com distrofias musculares no país

Nascida e criada em Porto Alegre, Daiane dos Santos foi uma entre os artistas que abraçaram uma causa rara, mas que transborda amor e esperança: a produção do livro Amor Raro, um projeto que conta histórias de famílias que convivem com a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e contornam barreiras diárias para oferecer às crianças mais qualidade de vida e tempo para se desenvolver de forma saudável e segura.

A obra, com participação de diversas celebridades, reúne narrativas emocionantes de crianças com a doença rara que ainda não tem cura, e busca chamar atenção para o diagnóstico precoce, ainda na primeira infância, além de sensibilizar a população brasileira em relação a doença genética rara caracterizada pela deterioração muscular progressiva, que afeta um a cada 3.500 a 5.000 meninos no mundo.

Para que o livro surgisse, Daiane conheceu duas famílias muito especiais e presenciou de perto os valores e vínculos fortes que as unem. Os encontros, registrados com a sensibilidade das fotos de Lailson Santos, a criatividade das ilustrações de Mauricio de Sousa e a intensidade dos textos, deram vida ao projeto Amor Raro - nome escolhido por representar o sentimento e o carinho presentes em cada demonstração dos entrevistados.

O projeto inédito da Sarepta Farmacêutica, líder em medicina genética de precisão para doenças raras, em parceria com a Agência de Narrativas Construtores de Memória, terá toda a renda arrecadada com a venda dos exemplares integralmente revertida para Aliança Distrofia Brasil (ADB), associação de pacientes que lidera iniciativas nacionais em prol de inclusão, representatividade e melhores condições de acesso a cuidados para pacientes de distrofias musculares.

"Desde o início, buscamos contribuir para promover o acolhimento, a inclusão e o tratamento adequado aos pacientes com doenças raras. Dessa vez, de forma lúdica e didática, contamos com a parceria de artistas incríveis para dar voz a histórias que merecem ser ouvidas", diz o diretor-geral da Sarepta, Fábio Ivankovich.

Além de Daiane dos Santos, outras cinco personalidades emprestaram seu talento artístico para narrar histórias de famílias que convivem com a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) - Carlinhos Brown, Fernanda Takai, Márcio Canuto, Mario Sergio Cortella e Mauricio de Sousa.

Serviço:
Livro Amor Raro

Outras informações sobre o livro estão disponíveis no site do projeto: https://www.cadapassoimporta.com.br/.

Sobre a Sarepta

A Sarepta Farmacêutica está agindo com urgência para desenvolver medicamentos genéticos de precisão para pessoas cujas vidas estão em risco por causa das doenças raras. A empresa está comprometida com essa missão, no sentido mais amplo e profundo da palavra. Com 43 programas de desenvolvimento em andamento, representando três modalidades terapêuticas diferentes, inclusive terapias dirigidas ao RNA, terapia gênica e edição de genes, a companhia está avançando em um dos pipelines mais robustos do mercado. A unidade da Sarepta no Brasil foi aberta em Fevereiro de 2018. Tem como objetivo desenvolver medicamentos genéticos de precisão capazes de tratar e mudar a vida de 100% das pessoas elegíveis com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e aplicar abordagens terapêuticas a outras doenças raras fatais, nas quais possa oferecer o máximo benefício.


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