Raras com Ciência nasce para oferecer informação e contribuir na jornada de pacientes de doenças raras

Aproveitando a proximidade do Dia Mundial de Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, chega à mídia a Raras com Ciência (rarascomciencia.com.br), plataforma digital que oferece conteúdo e informações claras e confiáveis sobre enfermidades únicas e incomuns, vindas dos maiores especialistas do Brasil.

Desenvolvido pela Execution Health, o projeto tem como objetivo contribuir para o entendimento sobre doenças particulares de forma dinâmica e gratuita, de forma a atender e auxiliar desde pacientes e familiares a cuidadores e profissionais de saúde, além de gerar doações para associações de pacientes. No total, são mais de 100 vídeos, além de informações complementares, protagonizados por médicos, cientistas e outros experts especializados em cada uma das enfermidades listadas.

Potencializando esse acesso, a iniciativa conta com apoio de alguns dos maiores players do setor de saúde, como Alexion, Janssen, Ultragenix, Novo Nordisk e Sanofi Genzime; o Instituto Giorgio Nicoli. Também participam da plataforma 12 associações de pacientes e outras instituições parceiras que ajudam a divulgar a iniciativa e são beneficiadas ao receber doações voltadas ao tratamento e apoio aos acometidos.

Neste primeiro momento, a plataforma aborda 14 doenças raras, sendo elas Doença de Gaucher, FAOD, HPN, HAP, Hipofosfatasia, Síndrome de Niemann Pick, Mucopolissacaridoses, Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUa), Síndrome Pós-Pólio, PTTa, XLH, Talessemia e Hemofilias congênita e adquirida; e mais 10 conteúdos transversais, com dicas e cuidados para todo tipo de paciente como alimentação, genética e hereditariedade, pesquisas clínicas, suporte emocional, teste do pezinho entre outros. Todo conteúdo pode ser acessado gratuitamente em www.rarascomciencia.com.br, após breve cadastro.

“Os pacientes de doenças raras geralmente enfrentam, além da própria doença, as adversidades de um diagnóstico demorado e dificultado. E ao iniciar os tratamentos, aparecem muitas dúvidas. Por isso, disseminar informações sobre as doenças raras é tão importante”, destaca Anete Ortiz, gerente executiva da Execution Health – agência especializada na área de saúde e com o compromisso de gerar impacto social positivo, incubada na estrutura da Execution Comunicação.

“Acreditamos que doença também se combate com informação. E esta também é uma oportunidade das marcas se posicionarem de forma especial, oferecendo um benefício real aos pacientes, se conectando com um propósito genuíno e gerando impacto realmente positivo”, completa Anete Ortiz.

O Raras com Ciência é mais uma ação da plataforma Com Ciência, que teve início com o projeto Câncer com Ciência, também elaborado pela Execution Health, oferecendo conteúdo sobre 21 tipos de câncer e outros 16 transversais relevantes para todos os pacientes. Com o impacto social positivo integrando o modelo de negócio desde o início da operação, todos os projetos da agência têm parte do lucro direcionado para as associações de pacientes Abrale (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia) e Abrasta (Associação Brasileira de Talassemia).