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TOKIO MARINE SEGURADORA

Diagnóstico precoce é maior aliado da qualidade de vida para pacientes com Duchenne

Campanha nas redes sociais conscientiza a sociedade com sorrisos para a necessidade de rapidez no diagnóstico dessa doença rara

Desde o dia 07, as redes sociais ficaram mais sorridentes. A razão disso é a campanha #sorissoduchenne, que propõe que as pessoas postem seus sorrisos mais sinceros para conscientizar a sociedade sobre a importância do diagnóstico precoce da distrofia muscular de Duchenne (DMD).

Ligada ao cromossomo X (atinge apenas meninos), a DMD é causada pela ausência de uma proteína essencial para os músculos. Sem essa proteína, o músculo sofre degeneração progressiva. A doença é de origem genética e pode ou não ser herdada [1].

A pediatra Dra. Ana Lúcia Langer, presidente da Associação Paulista de Distrofia Muscular, ressalta a importância dos professores, por exemplo, no diagnóstico precoce da doença. "O professor pode observar quando ele começar a usar tesoura, em vez de fazer um corte, o papel dobra. Quando desenha, normalmente o traço é mais leve", pontua. "Isoladamente, nada vale, mas se for somar evidências, tem alguns indícios."

Segundo a Organização Mundial da Saúde, os primeiros sinais da doença podem não ser evidentes até os dois anos de idade. Em média, a DMD é diagnosticada aos 7 anos [2]. Mas alguns sinais não devem ser ignorados pelos pais e podem indicar a presença da doença, como atraso para caminhar, se involuntariamente o menino corre ou caminha na ponta dos pés, apresenta quedas constantes, se há um aumento de volume nas panturrilhas ou se há dificuldade para correr, pular, subir escadas em comparação com outras crianças da mesma idade [3].

De acordo com a médica, quanto mais cedo o acompanhamento multidisciplinar for iniciado maiores serão as chances de preservar as funções musculares por mais tempo. "Com o diagnóstico e exames apropriados, o paciente pode ter conhecimento da sua condição clínica e com suporte multidisciplinar, conseguir favorecer sua qualidade de vida", diz.

Campanha

Partindo dessa feliz coincidência de nomenclatura distrofia muscular de Duchenne e Sorriso Duchenne, a proposta da campanha é fazer com que as pessoas tomem as redes sociais com sorrisos usando a hashtag #sorrisoduchenne. Todos em prol da conscientização desta importante e rara doença.

Para ajudar na disseminação dessa ideia, algumas pessoas que sempre estiveram envolvidas na causa das doenças raras estão participando, como o ator Felipe Simas e outros influenciadores digitais que decidiram abraçar a campanha.

Mas todos podem participar. Qualquer pessoa que tenha uma conta em qualquer rede social pode postar seu sorriso com a hashtag #sorrisoduchenne promovendo dessa forma o conhecimento sobre a doença e a necessidade de os pacientes terem seus diagnósticos com rapidez.

Referências

[1] Disponível em http://genoma.ib.usp.br/pt-br/servicos/consultas-e-testes-geneticos/doencas- atendidas/distrofias-musculares-tipo-duchenne-dmd-e-tipo-becker-dmb
[2] Araújo, Alexandra Prufer de Queiroz Campos, Deco, Mariana Castro de, Klôh, Beatriz de Sá, Costa, Mariana Rangel da, Góis, Fernanda Veiga de, & Guimarães, Ana Flavia Chaves Mendonça. (2004). Diagnosis delay of Duchenne Muscular Dystrophy. Revista Brasileira de Saúde Materno Infantil, 4(2), 179-183. http://doi.org/10.1590/S1519-38292004000200008
[3] Birnkrant D, Bushby K, Bann CM, Apkon SD,
Blackwell A, Brumbaugh D, et al.; DMD Care Considerations Working Group. Diagnosis and management of
Duchenne muscular dystrophy, part 1: diagnosis, and neuromuscular, rehabilitation, endocrine, and gastrointestinal
and nutritional management. Lancet Neurol. 2018 Mar;17(3):251-67. Erratum in: Lancet Neurol. 2018 Apr 4.


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