Uma doença genética de origem africana ,carrega em sua essência, a marca do preconceito. Mesmo em um país miscigenado como o Brasil, é considerada doença de pretos e, consequentemente, de pobres. Muito em razão desse preconceito, poucos profissionais de saúde e a população em geral conhecem a Doença Falciforme (DF). Os números também são vagos. O Ministério da Saúde estima em 3,5 mil nascimentos por ano no Brasil, estatística possível graças ao chamado ‘teste do pezinho’.

“Quando falamos de diversidade, equidade e inclusão precisamos discutir também a Doença Falciforme. Vivemos em um país muito marcado pelo racismo estrutural e esse é um sério problema de saúde pública. Embora sua origem seja na África, a doença atinge muitas pessoas brancas. Quem tem melhores condições financeiras consegue um tratamento mais apropriado, nos moldes daqueles que são atendidos nas Universidades, o que não acontece com pessoas pretas e pobres dependentes de hospitais públicos, especialmente em regiões mais periféricas”, afirma Marimilia Pita, médica

hematologista-pediátrica e fundadora da ONG Lua Vermelha (aluavermelha.org).

Em 27 de outubro é celebrado o Dia Nacional da Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme. Também foi em outubro, há exatos 10 anos, que nasceu a Lua Vermelha, com o propósito de disseminar informações sobre a doença entre a população, técnicos da área da saúde e em todas as esferas de governos.

O nome Lua Vermelha foi a primeira tentativa da médica em chamar atenção e minimizar o preconceito sobre essa doença sistêmica, ou seja, que afeta todo o organismo. Os portadores da DF possuem alteração em uma das cadeias da hemoglobina, pigmento responsável pela oxigenação dos tecidos. Essa alteração faz com que a hemoglobina perca sua forma natural, semelhante á um grão de feijão e se torne mais alongada. Antigamente o formato era comparado a uma foice, daí o nome.

O alongamento da hemoglobina faz com que ela apresente dificuldade em atravessar vasos sanguíneos mais estreitos e o resultado é a obstrução, o “entupimento” deles. Isso pode ocorrer em qualquer tecido e em qualquer órgão do corpo humano. “O paciente vai sofrendo pequenos infartos nos órgãos ao longo da vida e as crises de dor são imensas. Muitas vezes esse paciente chega nos pronto-socorros com dor intensa, em busca de analgésicos mais potentes do que os orais que já fez uso em casa. No entanto, é comum

encontrar resistência da equipe em oferecer analgesia mais apropriada, como os opiáceos: morfina, metadona etc. Isto se deve ao fato de que, geralmente, os pacientes procuram os mesmos serviços de saúde, mais próximos à sua residência, e devido à alta frequência das crises dolorosas são tidos como drogaditos”, explica.

A Lua Vermelha estará com estande no Congresso Brasileiro de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular 2022, que acontece entre 26 e 29 de outubro, no Transamérica Expo Center, em São Paulo. Nesses dias deverão passar por lá cerca de 5 mil profissionais da área médica e da saúde em geral. “É preciso melhorar a informação para a população geral sobre a doença, para que este paciente seja melhor acolhido socialmente em todos os níveis, trazendo maior aceitação e inclusão dos mesmos e consequente melhora da sua qualidade de vida“, comenta Marimilia Pita.

Segundo ela, o único tratamento que leva à cura da doença hoje é o transplante de medula óssea. Além disso, estudos de terapia celular estão sendo realizados em todo o mundo, inclusive no Brasil, sendo esta , a perspectiva futura para os doentes.