Conscientizar a população sobre os direitos e os desafios enfrentados pelas pessoas com doenças raras. Este é o objetivo da Jornada Cultural Rara, lançada nesta quarta-feira (9), em Brasília (DF). Quem está de passagem pela cidade pode conferir o evento do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH) até esta sexta-feira (11), no Centro Caixa Cultural. Os visitantes terão acesso a documentários, curtas-metragens, uma exposição fotográfica e uma mostra literária sobre o tema.

Estima-se que, no Brasil, 13 milhões de pessoas sejam acometidas com estas condições (65 indivíduos em cada 100 mil). "Este governo, em cooperação com o Legislativo, está empenhado em trabalhar e levar melhor qualidade de vida aos raros. Não vamos descansar. Os raros ficaram invisíveis por muitos anos, mas estamos aqui para dar vez e voz a eles", ressaltou a primeira-dama e presidente do Conselho do Programa Pátria Voluntária, Michelle Bolsonaro na abertura do evento.

A ministra da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos substituta, Tatiana Alvarenga, destacou a importância da Jornada Cultural. "Desperta a necessidade de incluir cidadãos, promovendo direitos e levando conhecimento das capacidades desses brasileiros que contribuem para fazer do nosso país um lugar melhor", afirmou. "Por mais que tenhamos desafios, é um dia para comemorar porque o Estado Brasileiro tem olhado para os raros e promovido ações que levam dignidade", completou a gestora.

O secretário nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do MMFDH, Cláudio Panoeiro, destacou que momentos como este servem para dar luz às necessidades e aos desafios deste público. “Queremos fomentar discussões e fortalecer debates sobre inclusão, acessibilidade e dignidade das pessoas com doenças raras. São inúmeras dificuldades que encontradas no dia a dia, que vão desde o diagnóstico até o acesso a serviços. O nosso intuito é levar dignidade e garantir que os direitos sejam atendidos”, disse.

Entre as atrações dos três dias estão os curtas-metragens “Ave Rara”, do diretor Pedro Henrique Moutinho, que também dirigiu “A história de cada um” juntamente com Kelly Nascimento, a peça teatral “Sobre Viver”, do Instituto Renascimento e outros vídeos institucionais com depoimentos de mães atípicas e mulheres raras.

Além disso, na sexta-feira (11), a Jornada Cultural contará com três palestras: Instituto Vidas Raras, com Rosely Maria; Escreva a sua história - como escrita de livros informa, impacta e transforma dos pacientes em autores, com Hulda Rode; e da autora da obra literária Uma pitada de Sophia, com Fátima Venzi.

Políticas públicas

O Governo Federal tem buscado parcerias e promovido ações para garantir mais qualidade de vida às pessoas e famílias acometidas por doenças raras. Entre eles está o projeto “Capacitação e Informação em Doenças Raras”, realizado com a Universidade Federal do Maranhão (UFMA), que produzirá seis cursos informativos sobre o tema.

Já o projeto “Doenças Raras: Direitos Humanos, Saúde e Cidadania”, executado com a Universidade de Brasília (UnB), visa a estabelecer mecanismos para criação de capacidade de resposta em saúde e direitos humanos e de formulação de políticas baseada em evidências, para apoiar as pessoas com doenças raras.

Outra iniciativa é a cartilha “Adote um amor”, que aborda a adoção de crianças com deficiência e com doenças raras. O material foi produzido pelas Secretarias Nacionais dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD/MMFDH) e dos Direitos da Criança e do Adolescente (SNDCA/MMFDH) com o intuito de incentivar e sensibilizar futuros pais e mães adotivos do Brasil.

Ainda, por meio de parceria com a Ouvidoria Nacional dos Direitos Humanos (ONDH), o Disque 100 passou a disponibilizar informações relevantes sobre doenças raras e a registrar denúncias de violação de direitos deste público específico.

Comitê

Em 2020, o Governo Federal instituiu o Comitê Interministerial de Doenças Raras, que tem como meta articular ações, adotar mecanismos e estratégias nos cuidados com os raros, e atua no desenvolvimento de políticas intersetoriais para o desenvolvimento de tecnologia assistiva, pesquisas e inovações, ações de cuidado e proteção que resultem em melhor qualidade de vida para essas pessoas.

O colegiado é coordenado pelo MMFDH e composto por representantes dos Ministérios da Saúde, da Economia, da Cidadania, da Ciência, Tecnologia e Inovações, da Casa Civil, e da Educação.