Para dar mais visibilidade ao mundo das doenças raras, a PTC Therapeutics, biofarmacêutica global voltada para a ciência, lança a campanha "Abrace o Raro". Entre as ações, está um mural no Pátio Vila Sônia (Av. Eliseu de Almeida, 3171), desenvolvido em parceria com a ViaQuatro, concessionária responsável pela operação e manutenção da Linha 4-Amarela de metrô. A arte, criada pelo grafiteiro Vespa, especialista em surrealismo tridimensional, foi inspirada na jornada do paciente e possui elementos que refletem o mundo de quem convive com doenças raras.

O mural possui seis quadros. Eles apresentam a mobilidade, afetada por algumas das doenças raras; uma cadeia de DNA, que reflete a questão das mutações genéticas que causam grande parte dessas doenças e o futuro da medicina, com as inovações trazidas pela terapia gênica; mãos cruzadas simbolizando a família e a união de todos nesta causa; a gratidão aos profissionais de saúde, que acompanham a jornada do paciente, é representada pela presença do anel do médico e de sua figura, ao final do mural. A arte da parede utiliza as cores do símbolo internacional das doenças raras, também presente. A conclusão da obra será neste final de semana, do Dia Mundial das Doenças Raras (28).

"Nós pensamos na campanha ‘Abrace o Raro’ como uma oportunidade não apenas de abraçar - mesmo que seja virtualmente nos dias de hoje - mas, principalmente, de se engajar nesta causa. E é isso que queremos. Existem muitas pessoas com doenças raras no Brasil e no mundo e precisamos conversar, ter empatia, apoiar e lutar pelo direito a uma melhor qualidade de vida", explica Rogério Silva, vice-presidente e gerente geral da PTC Therapeutics no Brasil.

O objetivo da arte mural "Abrace O Raro" é ampliar o conhecimento da população e acolher quem enfrenta uma das 8 mil doenças raras conhecidas até agora. Segundo dados do Ministério da Saúde, mais de 13 milhões de brasileiros têm doenças raras1.

"Além de oferecer um transporte eficiente, parte do nosso objetivo é fazer dos espaços da Linha 4-Amarela não só locais de passagem, mas também dar às pessoas oportunidade para refletirem sobre a importância de cada um na sociedade, valorizar habilidades e estimular práticas inclusivas", diz Juliana Alcides, gerente de Comunicação e Sustentabilidade da ViaQuatro.

O "Abrace o Raro" será expandido nas redes sociais. Quem passar pelo muro poderá tirar fotos e postá-las nas redes sociais com as hashtags #abraceoraro, #diamundialdasdorençasraras. Devido ao isolamento social, o engajamento com a causa e o acolhimento também podem ser expressos por meio de vídeos nos stories, ou por meio do filtro disponibilizado no Instagram.

Para o artista Vespa, a arte é um meio de ressaltar não só a beleza das coisas, mas também a importância de se apresentar e se falar sobre o que é desconhecido. "Para mim, esse mural é uma forma de expressar a necessidade de tornar o paciente raro visível para a sociedade", completa.

Sobre a PTC Therapeutics, Inc.

A PTC é uma empresa biofarmacêutica global voltada para a ciência, focada na descoberta, desenvolvimento e comercialização de medicamentos clinicamente diferenciados que proporcionam benefícios a pacientes com doenças raras. A capacidade da PTC de comercializar produtos globalmente é a base que impulsiona o investimento em um pipeline robusto e diversificado de medicamentos transformadores e nossa missão de fornecer acesso aos melhores tratamentos para pacientes com necessidades médicas não atendidas. Para saber mais sobre PTC, visite-nos no www.ptcbio.com e siga-nos no Facebook, no Twitter em @PTCBio e no LinkedIn .

Sobre a ViaQuatro

A ViaQuatro é a concessionária responsável pela operação e manutenção da Linha 4-Amarela de metrô de São Paulo e o primeiro contrato de PPP (Parceria Público-Privada) assinado no país. Na América Latina, a Linha 4-Amarela é pioneira no uso do sistema driverless, operação automática sem a presença de condutor dentro do trem, que permite a supervisão permanente de velocidade, conferindo mais segurança e precisão à operação.