Nesta sexta-feira (28), é celebrado o Dia Mundial da Doença Rara, uma data importante para a conscientização e o incentivo à pesquisa sobre condições que afetam milhões de pessoas.

No Brasil, o debate sobre o tema ganhou ainda mais relevância com o recente copatrocínio do país em um projeto de resolução intitulado "Doenças Raras: Uma Prioridade para a Equidade e a Inclusão na Saúde Global", que será apresentado na 78ª Assembleia Mundial da Saúde, prevista para maio deste ano. A iniciativa, liderada pelo Egito, conta até o momento com o apoio de 26 nações.

A adesão do Brasil ao projeto decorre de uma solicitação da Federação Brasileira de Associações de Doenças Raras (Febrararas), apresentada pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) e aprovada pelo governo federal. Com essa participação, o Brasil se junta a outras nações na busca por maior equidade e inclusão.

Doenças raras, como a epidermólise bolhosa (EB), exigem atenção especial devido ao impacto severo na qualidade de vida dos pacientes. “A EB é uma condição genética que causa extrema fragilidade da pele e das mucosas, levando à formação de bolhas e feridas dolorosas com o menor atrito. Essa condição faz parte das genodermatoses e demanda tratamentos específicos para minimizar os sintomas e prevenir complicações”, explica a enfermeira da Vuelo Pharma, Andrezza Barreto.

A mobilização em torno das doenças raras tem crescido no Brasil, impulsionada por histórias de pacientes e avanços na pesquisa científica. “A conscientização sobre doenças raras é essencial para estimular o desenvolvimento de novos tratamentos e melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas”, afirma Thiago Moreschi, CEO da Vuelo, empresa que desenvolve produtos para esse público.

As campanhas do Dia Mundial da Doença Rara mobilizam a sociedade e o poder público para garantir equidade no acesso a tratamentos e suporte adequado. Mais do que conscientização, é um chamado por mudanças reais na vida de quem mais precisa.