A diretoria da Associação de Amigos, Pais e Portadores de Mielomeningocele (AAPPM) vem por meio desta esclarecer à população que presta diversos serviços gratuitos para as 103 famílias, de diversos municípios de Santa Catarina, assistidas pela entidade. Entre eles constam fisioterapia, atendimento psicológico, nutricionista auxílio pedagógico, assessoria para o encaminhamento de cirurgias e exames que podem ser feitos pelo SUS, conseguindo, muitas vezes acelerar o processo, custeia próteses e órteses ortopédicas e cadeira de rodas. Há famílias que recebem cesta básica e até auxílio financeiro, dependendo da situação. Há quatro anos, por exemplo, a primeira cirurgia intrauterina em uma criança portadora de mielomeningocele, família de Jaraguá do Sul, foi custeada parte pela AAPPM e os médicos não cobraram pelo procedimento cirúrgico, a pedido da instituição.

Por isso, a AAPPM pede que todos que precisem de algum tipo de ajuda para famílias de portadores que procurem a instituição. Assim, a diretoria poderá analisar a melhor forma de ajudar. E, se for o caso, fazer algumas campanhas pedindo valores ou fazendo vakinha sob o comando da AAPPM. A instituição se coloca à disposição para auxiliar nesse processo com o objetivo de dar mais transparência e credibilidade no processo, evitando casos de fraudes e má gestão, A presidente da instituição, Edina Esmeraldinho, diz que se as famílias fizerem o processo de forma independente pode ocorrer confusão no processo e até não receberem a ajuda necessária. “Temos por objetivo ajudar todos que precisam, mas de forma correta e transparente. Qualquer campanha que seja feita, nós teremos como prestar contas de que forma o dinheiro foi usado, assim as pessoas confiam em ajudar”, declara.

A AAPPM iniciou suas atividades em 2005 e, em 2013, intensificou suas ações já com uma sede própria, possibilitando, por meio dos serviços que oferece a habilitação e reabilitação de seus usuários. A entidade teve início com a junção de familiares de pessoas com mielomeningocele, que compartilhavam da mesma frustração por falta de orientação e de um espaço para o atendimento da especificidade. Atualmente, a entidade recebe ajuda da comunidade e foi credenciada para receber o Troco Solidário da Havan do mês de setembro. Além disso, mantém um bazar permanente na instituição e uma vez por ano realiza um pedágio.