No Dia Mundial de Conscientização da Mielomeningocele, celebrado nesta segunda-feira (25), a titular do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), Damares Alves, participou de uma audiência pública para discutir ações que visem proteger e ofertar um tratamento adequado às crianças que nasceram com este tipo de malformação. "Esse evento traz a pauta para evidência. Não falamos somente sobre a criança com a doença, pois há todo um contexto que envolve toda a família. Este governo quer deixar um legado na inclusão das pessoas com deficiência", disse a ministra.

Damares destacou ainda que a Pasta está de portas abertas para apoiar as famílias. "Vocês têm um ministério para chamar de seu e que trabalha em busca do direito de vocês. Vocês não estão sozinhos. Não vamos deixar nenhuma criança, nenhuma família para trás", afirmou.

A audiência foi promovida pela deputada federal Aline Sleutjes, com a presença do Ministério da Saúde, Ministério da Ciências e Tecnologia, Anvisa, Associação Brasileira Superando a Mielo. A secretária-executiva do MMFDH, Tatiana Alvarenga, e o secretário Nacional de Direitos para Pessoas com Deficiência, Cláudio Panoeiro também participaram do encontro.

Sobre a mielomeningocele

A Mielo, como é popularmente conhecida, é uma malformação congênita da coluna vertebral do feto. Ocorre quando os ossos da coluna vertebral não se desenvolvem adequadamente durante a gestação, causando o aparecimento de uma espécie de "bolsa" nas costas da criança, que contém a medula, nervos e líquido cefalorraquidiano.

As principais sequelas são: dificuldade ou ausência de movimentos nas pernas, fraqueza muscular, perda de sensibilidade para calor ou frio, incontinência urinária e fecal e malformação nas pernas ou pés.