A Síndrome do X Frágil (SXF) é uma condição genética que acomete, principalmente, meninos. Estima-se que a cada mil nascimentos de meninos, 1 tenha a síndrome. Apesar de também atingir meninas, a doença geralmente se manifesta de maneira mais leve e em uma incidência muito menor. Quando um indivíduo é acometido pela Síndrome, o gene FMR1 (Fragile X Mental Retardation 1) fica comprometido e, por consequência, ocorre a falta ou pouca produção da proteína FMRP (Fragile X Mental Retardation Protein). A ausência dessa proteína afeta diretamente o desenvolvimento do sistema nervoso central, ocasionando déficit intelectual, problemas de desenvolvimento motor, comportamentais e emocionais.

O portador da Síndrome do X Frágil é contemplado pela Lei Brasileira de Inclusão das Pessoas com Deficiência (Lei Federal 13.146/15), também conhecida como Estatuto da Pessoa com Deficiência, que ampliou significativamente o espectro de proteção conferido a elas, ao mesmo tempo em que reconheceu a importância da autonomia, independência e liberdade desses indivíduos para fazerem suas próprias escolhas.

Uma das dúvidas de muitos familiares das pessoas acometidas da doença está sobre solicitar tutela ou a curatela do indivíduo com Síndrome do X Frágil. A Advogada do escritório Farah Kanda, especializada em direito à saúde Renata Farah, explica que a tutela são os direitos e obrigações que a lei confere a uma pessoa para que proteja um menor de 18 anos, que não tenha pais ou quando esses já tiverem destituídos do poder familiar pelo juiz. Já a curatela, segundo a advogada, destina proteger as pessoas maiores de idade que não tem capacidade plena para se responsabilizar por seus atos ou administrar seus bens, designando um terceiro para zelar por seus interesses.

“Muitos familiares nos procuram para entender a respeito da curatela, principalmente quando o jovem portador da Síndrome do X Frágil e de outras deficiências atingem a maioridade”, explica Renata. Segundo a advogada, nem todo adulto com a Síndrome necessitará de curatela. “É preciso identificar, quando completar a maioridade civil, se ela terá capacidade para praticar atos da vida civil, ou se é capaz para a prática de alguns, e incapaz para outros”. Por exemplo, pode ser capaz para o trabalho e recebimento de salário, mas incapaz para compra e venda de bens de alto valor. No termo de curatela, o juiz irá delimitar quais atos precisam de representação do curador, e quais atos o curatelado pode praticar sozinho, dependendo do grau de incapacidade da pessoa”, enfatiza.

A Lei Brasileira de Inclusão das Pessoas com Deficiência previu expressamente que a deficiência não afetará a plena capacidade civil da pessoa, a qual terá assegurado o direito ao exercício dessa capacidade em igualdade de condições com os demais (art. 6º). “Não resta dúvida que as ideias de deficiência e incapacidade foram desvinculadas. É possível, porém, que haja necessidade de adoção de procedimentos de auxílio para a prática dos atos civis pela pessoa com deficiência, quais sejam, a tomada de decisão apoiada e a curatela”, avalia Renata.

O procedimento de curatela, portanto, terá caráter excepcional e temporário. Ou seja, a curatela somente será adotada quando realmente necessária para a preservação dos interesses do próprio deficiente. Prescreve a lei que a curatela deve ser proporcional às circunstâncias do caso e durar o menor tempo possível. “O curador somente pode ter acesso à administração dos bens do curatelado para os atos necessários ao seu sustento. Qualquer sobra ou despesa adicional deve ser autorizada pelo juiz. O curador também precisa prestar contas ao juízo de forma regular, como medida para resguardar os direitos patrimoniais do curatelado”, explica Renata. “O curador tem o dever de prestar todos os cuidados necessários ao bem estar físico e social do curatelado, podendo se valor, se for necessário, da ajuda de terceiros, cujas despesas devem ser aprovadas pelo juiz”, reforça.

Para falar mais a respeito do assunto de curatela e tutela, a advogada Renata Farah, participa no próximo dia 10 de setembro (quinta-feira), às 19 horas, da live junto ao Instituto L. Kaesemodel, que desenvolve o Projeto Eu Digo X (@projetoeudigox) que visa disseminar informações a respeito da Síndrome do X Frágil, realizar pesquisas junto a profissionais e instituições de ensino e ainda mapear o número de pessoas acometidas pela condição no Brasil.