Associações buscam articulação federal para doenças pulmonares graves

Em busca de melhorias no tratamento das doenças respiratórias crônicas, principalmente para definição de linhas de cuidado específicas e atualizadas, as associações de pacientes e profissionais de saúde na área respiratória têm atuado em conjunto com Ministério da Saúde e Secretarias Estaduais e Municipais [1]. Atualmente, o objetivo principal é a criação de um espaço institucional para debater de forma produtiva e propositiva as necessidades, desafios e propostas das comunidades de pacientes, familiares, pesquisadores e profissionais de saúde ligados às Doenças Pulmonares Graves, garantindo assim o desenvolvimento de políticas públicas de saúde adequadas para milhões de brasileiros acometidos por estas graves e impactantes doenças.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças respiratórias são doenças crônicas das vias aéreas superiores ou inferiores [2], em parte associadas a fatores genéticos e hereditários, como a Fibrose Cística (FC) e a Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP), e outras preveníveis, como a asma grave, a rinite alérgica e a doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) [3]. Essas doenças acometem milhões de pessoas de todas as idades e em todos os países do mundo, sendo que mais de 500 milhões delas vivem em países em desenvolvimento [4].

A Fundação Pró Ar, formada por profissionais da saúde, pacientes e apoiadores, adverte que as doenças respiratórias crônicas têm sido negligenciadas na formação de políticas públicas adequadas, em comparação a outras doenças crônicas, tais como o diabetes, a hipertensão arterial e o câncer [7]. Uma das problemáticas é a falta de atualização periódica dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs) do Ministério da Saúde, dificultando de forma clara e objetiva que milhões de pacientes tenham acesso às novas abordagens terapêuticas, já consolidadas em outros países.

O Deputado Federal Pedro Westphalen (PP-RS), apoiado amplamente pela sociedade civil, principalmente por meio da CDD - Crônicos do Dia-a-Dia; ABRAF - Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas; Fundação ProAR; e FEBRARARAS - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, está liderando a abertura da Frente Parlamentar de Prevenção às Doenças Pulmonares Graves, que visa ampliar a articulação e debate em prol da elaboração de políticas públicas que garantam o diagnóstico e tratamento de qualidade no SUS, com foco em fibrose cística, asma grave, DPOC e HAP.

A abertura da Frente está em processo, com a busca de assinaturas para sua aprovação, e para garantir maior visibilidade e apoio a essa ação, será lançada a campanha Respirar é um ato político, com divulgação de dados relevantes sobre essas doenças respiratórias e dos impactos positivos que a criação dessa frente parlamentar trará para a sociedade civil.

Também serão realizados eventos nos próximos meses, para ampliar a conscientização e divulgar os principais desafios que tais doenças envolvem atualmente. O primeiro evento será realizado no dia 4 de setembro às 19h30, em parceria com o Instituto Nacional de Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia (INAFF) e abordará a formulação de políticas públicas de saúde. Esta Live contará com a participação do Deputado Federal Pedro Westphalen, Presidente da Frente Parlamentar de Doenças Pulmonares Graves, Prof. Dr Rafael Stelmach, Pneumologista e Presidente da Fundação ProAr, Gustavo San Martin, Fundador da CDD - Associação Crônicos do Dia a Dia, André Bortoluci Vicente, Diretor de Relações Governamentais da Vertex Farmacêutica e de Dr Denizar Vianna, ex-Secretário da SCTIE. O professor e pesquisador da Faculdade de Farmácia da UFBA, Lindemberg Assunção Costa será o moderador do encontro. Clique aqui e cadastre-se para ter acesso ao evento! A live será também transmitida simultaneamente na página do Facebook do INAFF .

Os próximos eventos serão realizados em parceria com as associações de pacientes e promoverão importantes debates sobre os desafios e contexto brasileiro das doenças pulmonares graves. No dia 15 de setembro, a programação segue com uma discussão sobre Fibrose Cística, contribuindo para as ações do Setembro Roxo, mês de conscientização sobre a doença. Para fechar o mês, no dia 25, a ABRAF promove um evento especial pelo Dia Mundial do Pulmão.

Gravidade e impacto

As doenças pulmonares são uma das maiores preocupações de saúde a nível mundial, causando cerca de um sexto do total de mortes em todo o mundo [5]. Nos últimos anos, a incidência de Doenças Respiratórias Crônicas (DRC) têm aumentado, especialmente entre crianças e idosos, afetando sua qualidade de vida, provocando incapacidade nos indivíduos afetados e, consequentemente, causando grande impacto econômico e social6.

Muitas pessoas vivendo com doenças pulmonares graves recebem diagnóstico incorreto e acabam não recebendo tratamento adequado, favorecendo agravamento da doença, internações desnecessárias, danos irreversíveis à função pulmonar e até mortalidade prematura [9,10]. De acordo com dados da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), as doenças respiratórias representaram o maior volume de internações nos hospitais da rede pública de saúde em 2017. Ainda neste período, 551 mil pacientes foram internados por causas respiratórias no país, o que gerou um gasto de R$ 65,4 bilhões de reais. Se levarmos em consideração apenas a asma grave, os números apontam 20 vezes mais internações e 15 vezes mais visitas a emergências médicas em relação àqueles que convivem com a asma.

Referências
[1] World Health Organization (WHO). Chronic Respiratory Diseases. Disponível em: http://www.who.int/health-topics/chronic-respiratory-diseases#tab=tab_1. Acesso em: 09 de junho de 2020.
[2] Cruz AA, Camargos PA, Urrutia-Pereira M, Stelmach R. Global Alliance against Chronic Respiratory Diseases (GARD) Brazil success case: overcoming barriers. J Thorac Dis 2018;10(1):534-538. doi: 10.21037/jtd.2018.01.40
[3] Bousquet J., Khaltaev, N. Global surveillance, prevention and control of chronic respiratory diseases: a comprehensive approach. Global Alliance Against Chronic Respiratory Disease (GARD) Publications. 2007
[4] European Lung Foundation (ELF). Lung Diseases. Disponível em: http://www.europeanlung.org/en/lung-disease-and-information/lung-diseases/ . Acesso em: 10 de junho de 2020.
[5] Paulo A. Camargos; JARDIM, J. R. B.; ROSÁRIO FILHO, Nelson Augusto; Machado, M.C.L; BARRETO, Maurício L; NASPITZ, C. K.. Aliança global contra doenças respiratórias crônicas? GARD no Brasil. Gazeta Médica da Bahia, v. 78, p. 69-74, 2008.
[6] BRASIL. Ministério da Saúde. Doenças respiratórias crônicas. Brasília: Ministério da Saúde, 2010. (Cadernos de Atenção Básica, n. 25) (Série A. Normas e Manuais Técnicos).
[7] Fundação Pró-Ar. Por uma vida com mais ar. Carta Aberta à Sociedade. Disponível em: http://www.fundacaoproar.org.br/em-que-acreditamos . Acesso em: 10 de junho de 2020.
[8] Forum of International Respiratory Societies. The Global Impact of Respiratory Disease - Second Edition. Sheffield, European Respiratory Society, 2017.
[9] Cruz AA, Camargos PA, Urrutia-Pereira M, Stelmach R. Global Alliance against Chronic Respiratory Diseases (GARD) Brazil success case: overcoming barriers. J Thorac Dis 2018;10(1):534-538. doi: 10.21037/jtd.2018.01.40
[10] Fundação Pró-Ar. Por uma vida com mais ar. Carta Aberta à Sociedade. Disponível em: http://www.fundacaoproar.org.br/em-que-acreditamos . Acesso em: 10 de junho de 2020.