A nutrição especializada é um dos pilares do tratamento da fibrose cística (FC), doença genética rara que afeta, principalmente, os sistemas respiratório e digestivo. A manutenção de um bom estado nutricional é fator determinante para o crescimento, a função pulmonar e a qualidade de vida de pessoas com a doença. No entanto, garantir esse cuidado ainda é um desafio no Brasil.

O acesso a suplementos hipercalóricos, fórmulas especiais e vitaminas pelo Sistema Único de Saúde (SUS) existe, mas depende de regulamentação estadual e de protocolos locais, o que não é uniforme e traz desafios. Em muitos casos, famílias precisam recorrer à judicialização ou a farmácias particulares para garantir o tratamento, e algumas chegam a interrompê-lo por falta de recursos.

Em abril, o Instituto Unidos pela Vida realizou uma pesquisa com 96 pessoas entre responsáveis e indivíduos diagnosticados com fibrose cística. O estudo mostrou que cada paciente convive, em média, com três tipos de terapias diárias: fisioterapia respiratória, exercícios físicos e suplementação nutricional.

Indicada para 90% entre os entrevistados, a suplementação hiperproteica, hipercalórica, fórmulas pediátricas ou complementos alimentares, faz parte da rotina diária de apenas 23% deles. Entre os benefícios da suplementação estão o ganho de peso, melhora da função pulmonar e redução no número de internações.

O levantamento apontou, entretanto, que a frequência de acompanhamento nutricional ainda é irregular: quase 47% têm consultas a cada 2 ou 3 meses, enquanto pouco mais de 7% nunca passam por avaliação nutricional.

Desafios e oportunidades

Reduzir a burocracia, garantir logística contínua e ampliar a descentralização de centros são os maiores desafios para garantir tratamento adequado para pessoas com fibrose cística.

Para metade dos pacientes (51%), o custo ainda é o maior obstáculo para manter o uso contínuo dos suplementos. O valor médio mensal gasto com complemento nutricional oral é de R$255,74.

A disponibilidade de suplementos para fibrose cística é considerada ruim ou razoável para 68% dos entrevistados e 59% deles relataram atrasos na distribuição. Já 44% enfrentam demora ou dificuldades no processo para obter o complemento pelo SUS.

“Na média, o Brasil não nega o suplemento, mas também não entrega como deveria. A pesquisa indica que essa população vive na incerteza: não completamente desamparada, mas sem segurança”, aponta Verônica Stasiak, fundadora do Instituto Unidos pela Vida.

As regiões Norte e Nordeste são as mais afetadas em quase todos os fatores levantados, como a distância percorrida para a realização do tratamento da fibrose cística. Além disso, os familiares e pacientes destas regiões são os que mais classificam a disponibilidade dos suplementos como negativa e os que mais citam o impacto emocional das interrupções.

Outro entrave para essas famílias é a personalização das dietas. Menos da metade (43%) sente que as orientações sobre nutrição são passadas de acordo com suas necessidades. Apresentação, sabor e experiência sensorial também são pontos sensíveis.

“A pesquisa mostra que as famílias sabem o que fazer, mas não são orientadas em como fazer. É aí que precisamos unir forças com o poder público e a iniciativa privada para garantir o acesso não somente à suplementação, mas, também à informação educacional sobre nutrição e fibrose cística”, defende Verônica.

Acessos sem barreiras, que passam pela disponibilidade regular dos suplementos, redução de burocracia, agilidade na reposição de produtos, entrega em domicílio ou no mesmo lugar em que recebem medicamentos e maior equidade entre as regiões, com uma unificação nacional. “As pessoas com fibrose cística pedem simplicidade, constância e respeito”, comenta Verônica.

Para chamar a atenção da sociedade para a fibrose cística, há 12 anos, o Instituto Unidos pela Vida promove, em parceria com voluntários, associações e apoiadores de todo o Brasil, o Setembro Roxo - Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística. Conhecida como doença do beijo salgado ou mucoviscidose, a condição rara atinge mais de 6 mil brasileiros. Em todo o mundo, há registros de cerca de 105 mil casos.

“O Setembro Roxo é uma oportunidade estratégica para ampliar o conhecimento sobre a doença e fortalecer a mobilização por políticas públicas que garantam o acesso equitativo aos avanços terapêuticos”, finaliza Verônica.

O Instituto Unidos pela Vida é membro do Movimento Nutrindo Vidas, uma coalizão que reúne representantes do segundo e terceiro setores em defesa do direito à assistência nutricional especializada para todos os brasileiros. Por meio dessa iniciativa, a organização reforça seu compromisso em conscientizar a sociedade e os profissionais de saúde sobre a importância da nutrição especializada, além de contribuir para o debate sobre a criação de uma diretriz nacional que promova mais equidade e qualidade de vida à população.

Sobre o Instituto Unidos pela Vida

O Instituto Unidos pela Vida tem como missão defender que pessoas com fibrose cística, doenças raras e respiratórias no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.

Além dos mais de 200 eventos realizados e 7 mil atendimentos, o Unidos pela Vida também busca instituir oficialmente, via lei nacional, setembro como o Mês Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, o Setembro Roxo.