Essa condição é mais comum em indivíduos negros. A maioria das pessoas vivendo com a doença tem origens nas camadas sociais mais baixas e, muitas vezes, têm acesso limitado a serviços de saúde.

Para combater o preconceito, esclarecer a população sobre a doença e buscar intervenções que realmente tragam o aumento e a melhoria de vida desses pacientes, a Aprofe, instituição sem fins lucrativos e que tem a missão de ampliar o acesso aos tratamentos das doenças que afetam a população negra, em parceria com a ABHH – Associação Brasileira Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular e apoio da Colabore com o Futuro e outras associações de pacientes, desenvolveu a campanha #EuSinto. O objetivo é mostrar que Doença Falciforme é devastadora, mas não tem sinais aparentes e, por isso, é negligenciada pela sociedade.

“A iniciativa também tem como objetivo chamar a atenção para a necessidade de mudança nas políticas públicas, ampliando o acesso aos tratamentos e qualidade de vida dos pacientes com Doença Falciforme”, afirma o Dr. Angelo Maiolino, Vice-Presidente da ABHH.

“Diante deste cenário e com o objetivo de aumentar a visibilidade da doença, queremos chamar a atenção da sociedade para a causa e tornar a saúde dos pacientes com doença falciforme uma prioridade do governo para melhorar, controlar e implementar e políticas públicas, sistemas de cobertura e disponibilização de cuidados e tratamentos, ressalta a coordenadora da Aprofe, Sheila Pereira.

Pesquisas apontam que 73% das pessoas que vivem com a doença pertencem aos quartis de menor renda da sociedade versus as pessoas sem a doença. Os estudos mostram que pessoas com esse tipo de hemoglobinopatia vivem até 40 anos a menos que a população em geral, e com menos qualidade. Enquanto a expectativa de vida geral é de cerca de 74 anos no Brasil, as pessoas com doença falciforme vivem somente até cerca de 32 anos.

As fortes crises de dor, chamadas de crises vaso-oclusivas (VOC), são a marca-registrada da DF e estão associadas ao aumento de hospitalização e mortalidade:

• A probabilidade anual de mortes relacionadas à VOC é 2,7 vezes maior em quem tem de 1 a 2 crises, e 5,5 vezes em quem tem mais de 3 crises.9 Mais de 75% dos pacientes tiveram ao menos 2 VOCs ao ano;

• As VOCs foram responsáveis por 95% das hospitalizações em pacientes com DF.11 Além disso, adultos com DF são hospitalizados 2-3 vezes por ano devido a episódios de dor aguda.

Esse contexto de hospitalização, mortalidade e baixa qualidade de vida traz um grande impacto para a sociedade brasileira. Estima-se que o custo anual da doença falciforme para o país seja maior que R$ 1,5 bilhão.

Além do enfrentamento das barreiras de iniquidade e preconceito, os pacientes com doença falciforme veem as oportunidades e esperanças do acesso a inovação em novas tecnologias em saúde serem preteridas em relação a outras doenças.

Por isso, até o Dia Mundial da Pessoa com Doença Falciforme, em 19 de junho, a Aprofe pretende realizar uma série de audiências públicas em vários estados para sensibilizar parlamentares e a sociedade sobre os desafios enfrentados pelos pacientes.