A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados aprovou, em reunião deliberativa realizada no início deste mês, o Projeto de Lei 5060/2013, de autoria da deputada Erika Kokay (PT-DF), que pretende instituir o Dia Nacional da Doença de Huntington (DH).

A CSSF concordou com o parecer da relatora, deputada Aline Gurgel (Republicanos-AP), que alterou a na data a qual seria realizada o dia de conscientização sobre a doença. “A Associação Brasil Huntington (ABH) nos informou que a data mais adequada para se divulgar a enfermidade não seria 15 de setembro, como proposto no projeto, e sim o dia 27 de setembro, data em que ABH foi constituída e que vem sendo usada costumeiramente para suas ações”, explicou.

De acordo com o texto do PL, são objetivos do Dia Nacional da Doença de Huntington: o estímulo da pesquisa e a difusão dos avanços técnico-científicos relativos à DH, o apoio às atividades organizadas e desenvolvidas pela sociedade civil em prol dos portadores, promoção de ações de informação e conscientização relacionadas à DH e a promoção de debates e outros eventos sobre as políticas públicas de atenção integral aos pacientes.

Para a relatora, o Projeto de Lei é meritório e “aprovar a proposição e a pôr em prática será importante para que esses pacientes despertem para seu problema e procurem ajuda".

O projeto seguirá para análise da Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJC) da Câmara dos Deputados.

Enquanto a Doença de Huntington ganha visibilidade no Legislativo Federal, os pacientes ainda aguardam a aprovação, pela da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), de um medicamento específico para um dos principais sintomas: a coreia (caracterizada por movimentos involuntários). A medicação deveria ter sido analisada no primeiro trimestre do ano e, devido a pandemia, teve o processo atrasado, segundo a agência reguladora.

A ABH acompanha o caso e pede aceleração nesta avaliação, que significaria esperança de melhor qualidade de vida para muitos pacientes.

DH é uma doença rara

A Doença de Huntington (DH) é uma condição hereditária, neurodegenerativa, progressiva, incapacitante e extremamente grave, pertencente ao grupo das Doenças Raras.

Causada pela perda de células em uma parte do cérebro denominada gânglios da base, este dano cerebral compromete as capacidades motoras, através de movimentos involuntários dos membros inferiores e superiores, que prejudicam o caminhar, aumentam o risco de quedas, dificultam atividades cotidianas, além de causar alterações comportamentais e psiquiátricas (ansiedade, depressão, agressividade, etc.) e cognitivas (dificuldades de planejamento, déficit de atenção etc.).

Os primeiros sintomas aparecem lenta e gradualmente em homens e mulheres de todas as raças e grupos étnicos entre os 30 e 50 anos, mas, em casos mais raros, podem atingir também crianças e idosos. Filhos que tenham um dos pais afetado pela DH têm 50% de chances de herdar o gene alterado e desenvolverão a doença em algum momento de suas vidas.

A DH é uma doença rara que afeta até 1 em cada 10 mil pessoas na maioria dos países europeus. Não existem estatísticas oficiais no Brasil, mas estima-se que sejam de 13 mil a 19 mil os portadores do gene alterado e de 65 mil a 95 mil pessoas em risco (seus descendentes).

ABH - Associação Brasil Huntington

A Associação Brasil Huntington é uma entidade voluntária e sem fins econômicos, com a missão de dar apoio e orientação às famílias com a Doença de Huntington (DH), defendendo seus interesses, divulgando informações, visando promover a melhoria da qualidade de vida de pacientes e seus familiares.

ABH é filiada à International Huntington Association e mantém contato com vários grupos/sites de pesquisa, para manter atualizadas as informações sobre as pesquisas científicas relacionadas à DH.

Sobre a Colabore com o Futuro

A Colabore com o Futuro é o 1ª negócio social de advocacy da América Latina. O objetivo das ações é mobilizar a sociedade a participar das decisões de saúde junto ao governo, criando de maneira transparente e sustentável políticas públicas mais democráticas, justas e efetivas.