Debater as políticas públicas para os pacientes raros em um ambiente completo e inteligente. Com esse objetivo, a Associação MariaVitoria de Doenças Raras e Crônicas (AMAVI), com o apoio institucional da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS), realizará o IV Congresso Ibero-americano de Doenças Raras (IV CIARDS) nos dias 26 (abertura), 27, 28 e 29 de outubro de 2021. A inscrição é gratuita.

Em formato híbrido, com mediador no Estúdio da Sonore, em Brasília, e participantes conectados pela internet, o evento reunirá pacientes, familiares, profissionais de saúde, parlamentares, estudantes e pesquisadores para fomentar e discutir as necessidades e os obstáculos enfrentados por pessoas com condições raras. Com transmissão e tradução simultâneas, o IV CIARDS poderá ser acompanhado de qualquer lugar do mundo.

Dessa forma, o IV CIARDS proporcionará aos inscritos toda a estrutura interativa para conhecerem um pouco mais sobre as doenças raras. O encontro abordará também as políticas públicas; o diagnóstico precoce e terapêutico e o que vem depois – a peregrinação do paciente e do familiar; a infraestrutura de acesso do paciente no âmbito da rede de serviços públicos brasileiros; e a apresentação do perfil socioeconômico de algumas doenças raras.

Cenário

No âmbito das doenças raras, o tratamento é um desafio, pois há poucos medicamentos disponíveis na escolha terapêutica. A judicialização, em alguns casos, ainda é fundamental para o acesso e a manutenção dos tratamentos.

Um avanço importante foi a sanção, em maio deste ano, do PL 5043/20, que amplia o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), o que permitirá a detecção precoce de 14 grupos de doenças. Com o diagnóstico e o tratamento precoces, aumenta-se a chance de sobrevida dos pacientes. A mudança está prevista para entrar em vigor 365 dias após a publicação da lei.

Outro avanço foi a Portaria 199, do Ministério da Saúde, que entrou em vigor em fevereiro de 2014. Ela instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, o que representou um grande avanço para pacientes e familiares.

Um dos principais benefícios é o credenciamento de hospitais e instituições de saúde para o atendimento dos portadores. Desta forma, o médico que diagnosticar um paciente com doença rara passa a ter mais segurança ao saber para onde encaminhá-lo. Também foram incorporados novos exames diagnósticos ao Sistema Único de Saúde.

Ainda são necessários, porém, muitos outros passos para que o Brasil garanta acesso a medicamentos e avanços científicos de forma ágil e sem burocracia.

SERVIÇO
IV Congresso Ibero-americano de Doenças Raras (IV CIARDS)
Quando: dias 26 (abertura), 27, 28 e 29 de outubro de 2021
Veja a programação completa em: http://www.amaviraras.org/congresso/
A inscrição é gratuita
Para se inscrever, acesse: http://www.amaviraras.org/congresso/
Contato: (61) 98201-3885
Email: