27 de março é o Dia de Conscientização da Neuromielite Óptica (NMO), uma doença rara e grave, autoimune e desmielinizante, que causa a perda da mielina – o envoltório de gordura das fibras nervosas que ajuda na transmissão dos impulsos entre as células nervosas. Diversas ações estão sendo realizadas para marcar a data, entre elas, a iluminação do Cristo Redentor, no Rio de Janeiro-RJ, que recebe a cor verde neste sábado (27/03). A Neuromielite Óptica (NMO) pode afetar o nervo óptico, a medula espinhal e o cérebro e levar pacientes à cegueira, perda dos movimentos parciais e totais do corpo e até mesmo à morte. Por isso, a data é tão importante no calendário da saúde, promovendo conhecimento correto sobre a doença, orientação à população e visibilidade à causa, defende a diretora do Instituto Vidas Raras Amira Awada.

A doença acomete 4 mulheres a cada homem e não existe uma estimativa oficial de acometidos no Brasil e no mundo em razão da dificuldade de diagnóstico e da confusão com outra doença, a Esclerose Múltipla, segundo Daniele Americano, coordenadora do Grupo NMO Brasil. Ela explica que muitos acometidos pela NMO são vítimas do diagnóstico tardio, passam anos buscando respostas, recebendo tratamentos inadequados, o que pode agravar os sintomas e colocar em risco a qualidade de vida desses pacientes.

“No meu caso, por exemplo, fui diagnosticada com Neuromielite Óptica em junho de 2012 após um ano dos primeiros sintomas e 5 meses de internações. Nesse meio tempo, tive um diagnóstico errado e uma consequente alta hospitalar equivocada, quando estava apresentando piora no quadro, e assim perdi todos os movimentos, força e sensibilidade do peito para baixo”, relata Daniele.

E para evitar mais casos como esse, grupos e associações de pacientes em todo o país, como o NMO Brasil e o Instituto Vidas Raras, se empenham, em especial durante esse mês, nessa conscientização do Março Verde, divulgando informações para outras famílias e para a sociedade em geral, inclusive nas áreas política e da saúde, com diversas ações, principalmente, nas redes sociais. A Câmara de Vereadores de Niterói/RJ e o Palácio Farroupilha em Porto Alegre/RS estão iluminados de verde em apoio à causa. O Congresso Nacional, os prédios públicos de Brasília e o MAC em Niterói/RJ estarão na mesma cor de 22 a 28/03 pela NMO. E no dia 27, data que marca a conscientização, será a vez do Cristo Redentor ser iluminado de verde.

Também no Dia de Conscientização da Neuromielite Óptica (NMO), neste sábado (27/03), o Grupo NMO Brasil prepara uma programação especial de Lives transmitidas pelo canal do Youtube Neuromielite Óptica Brasil com palestras e mesa redonda com especialistas, além de um bate papo com pacientes, seguido de uma Missa celebrada pelo Padre Márlon Múcio (que é acometido por um outra doença rara, a Deficiência do Transportador de Riboflavina – RTD) e ainda uma surpresa ao vivo para os pacientes.

Programação 27/03 - LIVE que será transmitida pelo YouTube Neuromielite Óptica Brasil:
10h às 11h30 - "Falando sobre NMO" com Dr. Douglas Sato;
14h às 15h30 - Mesa Redonda "Pergunte ao médico" com Dr. Marco Aurélio Lana-Peixoto, Dra. Juliana Santiago e Dr. Tarso Adoni;
15h45 às 17h - Bate papo com pacientes "Conhecendo histórias de superação e atuação pela conscientização da NMO";
17h30 - Missa celebrada pelo Padre Márlon Múcio;
19h - Live surpresa para os pacientes.