Porém, há uma fatia da população que já conhece bem tudo isso: que nunca sai de casa sem álcool em gel na bolsa, que não pode ficar próximo fisicamente de outras pessoas que têm a mesma doença, e que vai continuar usando máscaras em muitos momentos. São as pessoas que têm fibrose cística, doença genética rara, ainda sem cura e que, por conta de um defeito na condução de uma proteína no organismo, apresenta sintomas como tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais e suor mais salgado do que o normal.

Quase 6 mil brasileiros têm fibrose cística, doença que pode ser identificada no teste do pezinho e ter seu diagnóstico confirmado no teste do suor. Ainda sem cura, demanda tratamento diário e constante, que engloba a ingestão de medicações como antibióticos, corticoides, suplementos vitamínicos, enzimas digestivas, além de fisioterapia respiratória diária, atividade física e inalações, entre outros cuidados. Em média, pessoas com fibrose cística dedicam duas horas diariamente para executar todas as etapas do tratamento. Estimativas indicam que um a cada 10 mil nascidos vivos possam ter fibrose cística, e que um a cada 50 indivíduos são portadores do gene para a doença - que é recessiva, portanto, a pessoa precisa herdar um alelo recessivo do pai e um da mãe para efetivamente ter a doença.

E por que a gente te entende tão bem?

Sabemos que ficar longe de quem a gente ama, por exemplo, não é nada fácil. Que perder a liberdade, mesmo que momentaneamente, é muito ruim. Nós, pessoas com fibrose cística, precisamos vivenciar estes isolamentos quando ficamos internados em hospitais para fazer algum tratamento medicamentoso ou para controlar algum quadro de infecção, de complicação de saúde. Usar máscara faz parte da nossa rotina médica, a cada ida ao hospital ou a laboratórios. O álcool em gel também já é nosso velho aliado na missão de tentar se proteger de vírus e bactérias que, para quem não tem a doença podem parecer inofensivos, para nós podem ser fatais. Ter fibrose cística é um desafio diário.

Eu convivo com essa realidade há 11 anos, desde que fui diagnosticada tardiamente aos 23 anos, em 2009. Antes disso, foram dezenas de pneumonias, infecções, complicações, cirurgias e internamentos, sem saber exatamente o que eu tinha. Boa parte da minha infância, adolescência e juventude foi marcada por idas e vindas de hospitais. E, somente aos 23 anos, após uma grave pneumonia que demandou um dos meus internamentos mais longos, quase dois meses respirando por aparelhos, recebi enfim o diagnóstico que mudou toda a minha vida: fibrose cística.

Hoje, com o tratamento adequado, usufruo de uma melhora na minha qualidade de vida, se comparado a antes do diagnóstico, mas ainda lido, quase que diariamente, com os altos e baixos impostos por essa doença.

Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a fibrose cística

Dias antes de descobrir que eu tinha fibrose cística, durante um internamento, tive um sonho no hospital. Sonhei que estava embaixo de uma árvore, em um campo bem verde, conversando com as pessoas sobre a importância que temos que dar para o ar que respiramos, e não somente quando sentimos a falta dele durante uma crise de asma, uma pneumonia, uma infecção respiratória. Acordei, anotei o sonho e comecei um projeto para auxiliar pessoas com problemas respiratórios. Quando soube que tinha fibrose cística, comecei estudar a doença com afinco e descobri que tudo o que eu tinha vivido até então era por falta de diagnóstico e tratamento, e imediatamente comecei a pensar em quantas pessoas estariam na mesma situação que eu, ou que já não estavam mais aqui, porque não tiveram a chance de serem diagnosticadas e tratadas. Nascia, então, o Unidos pela Vida, que hoje é o Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, reconhecido atualmente como a Melhor ONG de Pequeno Porte do Brasil dentre as 100 Melhores do País.

Hoje, nossa missão é fortalecer o ecossistema da fibrose cística no Brasil, através de ações que impactem diretamente na qualidade de vida de quem tem ou convive com a doença. Desenvolvemos nacionalmente projetos que visam conscientizar a população sobre a patologia, acolher novas famílias e pacientes, orientar e estimular a pesquisa e educação no país, atuar por políticas públicas e defesa de direitos, desenvolver e profissionalizar outras organizações sociais e incentivar a prática da atividade física.

Um dos projetos do Instituto é o Setembro Roxo - Mês Nacional de Conscientização sobre a fibrose cística, que em 2020 contará com diversas ações online para informar a sociedade sobre os sintomas, diagnóstico e tratamento da doença. Além de levar a mensagem de que nós, pessoas com fibrose cística, entendemos o que todos estão passando, e que com resiliência, força e coragem é possível enfrentar momentos difíceis como esse que todos estão passando.

Convido você a conhecer, compartilhar e nos apoiar nesta campanha que pretende salvar a vida de muitas pessoas por meio da informação. 

Autora: Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, 33 anos, psicóloga, especialista em análise do comportamento, fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, membro do Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística. Foi diagnosticada aos 23 anos, é casada e tem uma filha um ano e nove meses.