Desde 2017 com um dia para chamar de seu, a Síndrome de Edwards (T18), uma trissomia no cromossomo 18, mobiliza inúmeras cidades e ações para garantir mais visibilidade a uma condição genética rara. Porém, tudo começa em 2004, onde uma nova história tem sido escrita pelas mãos da Marilia Castelo Branco. Uma mãe, seu bebê (que nasceu na data) e o termo “incompatível com a vida” deram origem a uma ONG com mais de 1153 casos desta síndrome até hoje, desconhecida por inúmeros profissionais da saúde (porém, em seu cadastro, a Associação Síndrome do Amor possui cadastros com mais de 100 síndromes diferentes).

Com a aprovação de leis municipais em oito cidades, dois estados e aguardando a aprovação em mais cinco cidades e no Senado, a Síndrome de Edwards tem ganhado voz em vários cenários. Em 2019, as ações foram as mais diversas: lançamento do primeiro livro sobre a condição, palestras, caminhadas e encontros, além da criação do movimento “T18 Brasil” que une famílias com o propósito de dar voz a causa.

Esse ano, devido ao cenário que estamos vivendo, Marília pensou em ações online. “Junto ao conselho do movimento T18 Brasil, estamos montando estratégias para que a data não passe em branco”, conta ela. “Estamos preparando um conteúdo online com diversos profissionais da saúde, que explicarão para o público, tudo sobre a Síndrome de Edwards”, fala a presidente.

As ações devem acontecer no instagram e canal da instituição. “Quando criei a ONG, a Síndrome do Amor, só queria falar do meu filho. Hoje, 13 anos depois, falamos de amor, levamos informações e queremos conscientizar os profissionais da saúde que, o termo "incompatível com a vida" (infelizmente relacionado a condição) não pode mais fazer parte dos protocolos clínicos aplicados os bebês”, explica Marília.

“Para quem quiser saber mais e acompanhar as ações, basta seguir @sindromedoamor e @trissomia18 , também YouTube.com/c/trissomia18. Ali, falaremos sobre as próximas ações e conscientizaremos todos que se interessarem, sendo da área da saúde, pais ou não”, finaliza ela.

Serviço

Quando: 6 de maio de 2020, porém as ações seguirão durante todo o mês
O Que: Palestras online com profissionais sobre a segunda condição genética que mais acomete bebês.
Onde: Nas redes sociais @sindromedoamor, @trissomia18 e no YouTube
YouTube.com/c/trissomia18