No mês que marca o Dia Mundial de Doenças Raras (29 de fevereiro), a Associação Brasileira de Doenças Genéticas (ACDG) e Associação Cearense de Distrofias Musculares (ACDM) realizam o movimento “Todos Unidos Pelos Raros”, uma série de ações de conscientização para a população e educação médica para profissionais da saúde, em Fortaleza (CE), com o objetivo de disseminar informações e dar relevância ao tema, que afeta milhões de pessoas mundialmente.

No dia 16 de fevereiro, domingo, com apoio da Prefeitura Municipal de Fortaleza, acontecerá o Por do Sol dos Raros, na Praia de Iracema, com música e decoração de luzes coloridas. A ação, aberta ao público, contará com a distribuição de panfletos informativos das entidades.

No dia 28, também na Praia de Iracema, acontece a Marcha dos Raros, uma caminhada de conscientização que parte da estátua de Iracema, às 16h, e segue pela orla até o Aterrinho. Serão distribuídas camisetas do evento no local.

Finalmente, no dia 29 de fevereiro, Dia Mundial de Doenças Raras, o auditório da Torre de Saúde do Hospital São Mateus sediará o 1º Simpósio Nacional de Doenças Raras, com uma programação de palestras e aulas interdisciplinares para médicos, profissionais de saúde e estudantes de medicina. As inscrições podem ser feitas por este link e custam R$ 100,00 (médicos); R$ 50,00 (profissionais de saúde) e R$ 20,00 (estudantes).

Entre as temáticas abordadas no Simpósio estarão Raquitismo Ligado ao X, MPS (mucopolissacaridose), Pompe, Fabry, entre outras patologias raras.

“Um dos grandes desafios sobre as doenças raras é a similaridade de sintomas e o pouco conhecimento, até mesmo entre profissionais da medicina. Por isso, ações de conscientização e educação médica são muito importantes para possibilitar diagnósticos precoces”, diz a geneticista Erlane Marques Ribeiro, uma das especialistas que apoiam o movimento.

Segundo dados do Ministério da Saúde, estima-se que exista entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças consideradas raras em todo o mundo, entre enfermidades de origem genética e não genética[1].

Estudos apontam que 6% da população mundial é de portadores de doenças raras. No Brasil, este número pode chegar a 13 milhões[2].

[1] Disponível em: https://www.saude.gov.br/saude-de-a-z/doencas-raras

[2] Disponível em: https://www.interfarma.org.br/public/files/biblioteca/doencas-raras--a-urgencia-do-acesso-a-saude-interfarma.pdf