Apesar de muitas dessas doenças serem classificadas como raras, os efeitos são graves e, em muitos casos, irreversíveis: comprometem o crescimento, a mobilidade e a qualidade de vida de crianças e adolescentes. O cenário se agrava diante da falta de informação e da dificuldade de diagnóstico, especialmente em casos leves ou com sinais clínicos inespecíficos.

A campanha alerta para sete sinais clínicos importantes que muitas vezes são confundidos com fases normais do crescimento, como:

- Pernas tortas e deformidades ósseas (joelhos afastados ou que se tocam);
- Fraturas com traumas mínimos;
- Dentes que caem antes da hora ou com alterações;
- Dor óssea persistente e fraqueza muscular;
- Baixa estatura desproporcional, entre outros.

Segundo o Dr. Guido Colares, um dos idealizadores da ação: “São sinais que podem ser notados desde muito cedo, inclusive por pais, educadores e até mesmo especialistas, e que, se identificados com agilidade, podem mudar completamente o prognóstico da criança.”

O que mostram os dados:

- A Osteogênese Imperfeita, uma das doenças genéticas mais conhecidas, pode afetar 1 a cada 15 a 20 mil nascidos vivos, causando fraturas recorrentes e deformidades graves.
- A Hipofosfatasia, pouco conhecida no Brasil, pode atingir até 1 em cada 508 pessoas, segundo estudos recentes, embora os sinais muitas vezes passem despercebidos.
- Já doenças secundárias, como a osteoporose induzida por medicamentos, são comuns em crianças com doenças crônicas. Em pacientes com distrofia muscular de Duchenne, por exemplo, a prevalência de fraturas pode ultrapassar 50%.
- A Doença Metabólica Óssea da Prematuridade pode afetar até 40% dos recém-nascidos com menos de 1.500g, reforçando a importância da triagem precoce em UTIs neonatais.

Embora classificadas como raras, essas condições não são negligenciáveis e exigem atenção especializada desde os primeiros sinais. Muitas são evitáveis ou tratáveis quando diagnosticadas rapidamente.

Oportunidade de Entrevista

Com isso, o Dr. Guido Colares, endocrinologista pediátrico e membro da ABRASSO, além dos demais membros como a Dra. Vanessa Radonsky, endocrinologista pediátrica, e o Dr. Leonardo Bedram, nefrologista pediátrico, estão disponíveis para entrevistas sobre o tema, com foco em:

- Como identificar os sinais de alerta em casa ou na escola;
- O que são doenças osteometabólicas pediátricas e quais as mais comuns no Brasil;
- A importância do diagnóstico precoce e a urgência de políticas públicas voltadas a triagem e cuidado.

Serviço:

12 de agosto – Webinar ABRASSO
Das 19h30 às 20h50
Com especialistas debatendo panorama nacional, sinais clínicos e novas terapias.

O que acha de agendarmos um papo entre vocês sobre o assunto?

Sobre a ABRASSO

A ABRASSO – Associação Brasileira de Avaliação Óssea e Osteometabolismo, representa a união das três principais sociedades médicas dedicadas ao estudo da osteoporose e do osteometabolismo no Brasil: SBDENS (Sociedade Brasileira de Densitometria Clínica), SOBEMOM (Sociedade Brasileira para Estudo do Metabolismo Ósseo e Mineral) e a SOBRAO (Sociedade Brasileira de Osteoporose). Fundada em 2011, conta com cerca de 1.500 associados de diversas especialidades médicas, além de outros profissionais da área da saúde que, juntos, têm a missão de difundir o conhecimento científico, estimular o ensino e a pesquisa e realizar ações preventivas da saúde junto ao público leigo.