Quando um paciente tem Alzheimer, a família adoece junto

Receber o diagnóstico de Alzheimer é assustador tanto para o paciente quanto para os familiares. A vida de todos vai mudar e é necessário estar pronto para essa nova realidade. Por isso, quanto mais cedo iniciar o tratamento e a busca por informações, mais fácil será lidar com a situação. A psicanalista Edina Esmeraldino, que atua em Santa Catarina e online para os demais estados, explica que, principalmente os familiares mais próximos, precisam estar preparados para cuidar do paciente, mas também para se cuidarem.

“Vemos muitos filhos que para cuidar dos seus pais com Alzheimer, acabam se descuidando e chega uma hora que eles caem doentes, ficam esgotados e até com raiva da situação.” Por isso, a profissional afirma que aqui deve seguir a orientação dada pela aeromoça de, num caso de pane, primeiro colocar a máscara em sim, para depois ajudar os demais. “Não temos como ajudar os outros, se não nos ajudarmos”, enfatiza.

Alzheimer

O Alzheimer não tem cura, é um transtorno neurodegenerativo progressivo, ou seja, é a morte das células cerebrais, que leva a um tipo de demência com redução da capacidade cognitiva. Por isso, quanto mais cedo for diagnosticado, melhor, porque há medicamentos que podem postergar essa degeneração. Medicamentos esses que, aliados a muito carinho e respeito por parte dos cuidadores, podem dar mais qualidade de vida aos pacientes

Para que isso aconteça é muito importante que a responsabilidade pelos cuidados com o paciente seja dividida entre mais pessoas da família ou com profissionais. “Quem cuida também precisa ser cuidado e descansar”, enfatiza Edina. Quando se trata de filho único, ou que a família não tem condições de arcar com os custos de um cuidador profissional, a psicanalista recomenda que a família acione o Ministério Público para que possam encontrar um local adequado para a internação. “Esse é um direito previsto em lei e que a maioria das pessoas não conhece”, explica.

Edina diz que também é necessário desmistificar essa aversão que as pessoas têm com as casas asilares, desde que seja escolhido um bom lugar. “Se a família não tem condições de dar o tratamento adequado em casa, uma casa asilar pode ser a melhor solução. Assim o paciente receberá todos os cuidados necessários, que não são poucos, e os familiares podem ir visitar, pegar nos finais de semana para passear. Isso é qualidade devida para todos”, explica.

O filme “Diário de uma Paixão”, de Nicholas Sparks, mostra bem isso. A película começa em um asilo, quando um idoso, todos os dias, visita a sua esposa que está internada com Alzheimer. Todos os dias ele conta para ela o romance dos dois na década de 40. Ao ouvir os relatos, a idosa tem lapsos de memória e revive bons momentos da sua vida. Em outros, ela nem o conhece e fica nervosa e precisa de cuidados. “Por isso é bom estar em um local com pessoas capacitadas para cuidarem dela.”

Para os familiares que têm condições de cuidar do paciente em casa, a recomendação é de que a responsabilidade seja dividida para que uma única pessoa fique sobrecarregada. O responsável direto pelos cuidados com o paciente não deve esquecer de si e é prioritário que faça coisas em prol da sua saúde, como exercícios, ter momentos de lazer, de descanso, se alimentar bem e contar com uma rede de apoio.

O cuidador também precisa estar muito bem informado sobre a doença e seus desdobramentos. Uma das reações da doença, por exemplo, que muita gente não conhece, é a síndrome do pôr do sol. Para 20% dos pacientes com Alzheimer é no fim da tarde que começam as agitações. Acredita-se que as alterações cerebrais afetem o relógio biológico, levando a confusão nos ciclos de sono-vigília. Para evitar isso, a Sociedade Brasileira de Alzheimer (ABRAz) recomenda reduzir o consumo do café, do álcool, o barulho na casa, tocar música suave, minimizar a claridade e ter rotina, com horário para dormir.

Existem muitas situações adversas que podem acometer um paciente de Alzheimer, como ele fugir de casa, por estar desorientado, mentir, ter a sua libido aflorada. E o cuidador desse paciente tem que estar preparado para todas essas situações. “O cuidador tem que estar muito fortalecido emocionalmente para lidar com essas adversidades, porque não é fácil ver seu progenitor em uma situação dessas”, afirma.

Estima-se que exista no mundo cerca de 35,6 milhões de pessoas com a doença de Alzheimer. Segundo ABRAz, no Brasil há cerca de 1,2 milhão de casos e boa parte ainda sem diagnóstico. “Por isso, precisamos ainda debater muito a doença, formas de prevenção e de como fortalecer o emocional dos cuidadores”, afirma a psicanalista.