É preciso falar sobre a epidermólise bolhosa infantil
- Crédito de Imagens:Divulgação - Escrito ou enviado por Fernanda Pereira
- SEGS.com.br - Categoria: Saúde
Crianças com doenças raras e como é possível ajudar com políticas públicas, a advogada Rizzia Froes conversa com a vereadora Professora Marli
A Epidermólise bolhosa (EBS) é uma doença rara, genética e hereditária, sem cura e não transmissível. A principal característica é o aparecimento de bolhas, especialmente nas áreas de maior atrito, e nas mucosas. Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham.
As pessoas que vivem com a doença ainda na infância enfrentam desconhecimento, desassistência e preconceito. Para discutir as questões relacionadas aos tratamentos, suporte e mais qualidade de vida a advogada mineira Rizzia Froes, diretora da SOS EB Kids, faz um encontro virtual com a veredadora Professora Marli, nesta segunda-feira, 16 de agosto, as 13 horas (horário de Brasília). Um bate-papo aberto com informações sobre as leis de garantias de saúde para a população brasileira, as negligências existentes e as medidas que tramitam.
A Epidermólise Bolhosa envolve múltiplos órgãos e sistemas do corpo humano e o tratamento tem alto custo. Há muitos anos Rizzia Froes participa da Organização internacional SOS EB Kids e realiza diversas atividades para amparar, auxiliar crianças e famílias em todo o mundo. No Brasil há mais de 70 famílias assistidas.
“Na SOS EB Kids acompanhamos a luta constante dos pacientes com EB e seus familiares. Atuamos com voluntários, arrecadações para a compra de suprimentos necessários para o tratamento que é caro e infelizmente há muitas pessoas sem cobertura do governo. Nosso objetivo é ajudar crianças carentes da sociedade brasileira, mas não se limita a esse grupo. Também buscamos promover uma discussão nacional sobre essa terrível condição por meio de campanhas de conscientização e ativismo.”, conta Rizzia Froes – diretora da Organização.
Serviço:
Epidermólise Bolhosa em debate
Rizzia Froes e Professora Marli
Segunda-feira, 16 de agosto de 2021
Horário: 13 horas (Brasília)
Onde: www.instagram.com/RizziaFroes
Saiba mais sobre a SOS EB Bolhosa Kids - organização independente baseada apenas no sentido de solidariedade. No Brasil atende mais de 70 crianças em diversos estados, com ação de voluntários.
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