A causa do nanismo ainda tem pouca visibilidade social e política, apesar dos esforços de entidades e familiares de lutar pelos direitos e contra preconceitos. Um movimento de mudança do sistema, que perdure além de mandatos políticos é necessário para a melhorias nas condições sociais, de vida e de atendimento das pessoas com estas síndromes que impedem o crescimento.

A Colabore com o Futuro, por meio de ações de advocacy, cria estratégias, promove engajamento e a defesa desta causa política. O objetivo é estimular avanços nas políticas públicas de saúde, envolvendo a população em torno de uma causa relevante para a sociedade. “Nosso trabalho é impulsionar este esforço colaborativo. Estamos auxiliando na organização do Instituto Nacional de Nanismo para a prática de ações mais estruturadas”, destaca diretora de Relações Institucionais e Governamentais da Colabore com o Futuro, Soraya Araújo.

Uma das estratégias é mostrar para sociedade e políticos quem são essas pessoas, como elas vivem e do que elas precisam. “Já estruturamos um manifesto e, agora, estamos desenvolvendo um documento direcionador, que será entregue as autoridades”, ressalta Soraya. A proposta final é a criação de uma política de atenção à pessoa com nanismo, junto ao Ministério Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.

“O Instituto Nacional de Nanismo já realiza um trabalho de acolhimento reconhecido e fundamental para estas pessoas. Mas estamos falando de mudança do sistema para um atendimento e um entendimento melhor de quem convive com o nanismo”, explica Soraya Araújo.

A presidente do Instituto Nacional de Nanismo, Juliana Yamin, afirma que a comunidade do nanismo começa a se organizar para alcançar seus objetivos. “Viemos de uma longa história de exclusão, de invisibilidade e direitos negados. Com a união de pais de crianças e adultos com nanismo e a estruturação do trabalho de advocacy, apoiados pela Colabore com o Futuro, acreditamos que estamos iniciando um novo momento na história do nanismo no Brasil”.

O que é Nanismo

Existem mais de 400 tipos de nanismo, condição que atinge, aproximadamente, 1 a cada 25 mil crianças nascidas. O Brasil, no entanto, não possui um levantamento oficial de quantas pessoas com nanismo existem no país.

O nanismo passou a ser reconhecido como deficiência no Brasil apenas em 2004 e foi incluído nas leis que beneficiam e garantem tratamento. Porém, muitos dos direitos ainda não foram efetivamente implantados.

No último Dia Nacional do Combate ao Preconceito contra a Pessoa com Nanismo, celebrado em 25 de outubro, o Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH) lançou de cinco guias para apoiar estados e municípios na inclusão de pessoas com este tipo de deficiência.

Sobre a Colabore com o Futuro

A Colabore com o Futuro é o 1ª negócio social de advocacy da América Latina. O objetivo das ações é mobilizar a sociedade a participar das decisões de saúde junto ao governo, criando de maneira transparente e sustentável políticas públicas mais democráticas, justas e efetivas.