Brasil, 18 de Junho de 2019

TOKIO MARINE SEGURADORA

15 de Maio - Dia Internacional da Conscientização sobre as Mucopolissacaridoses

Jornada do paciente traz desafios desde o diagnóstico

Campanha “Cante pela Vida” tem como foco ampliar o conhecimento sobre a doença para fomentar sua identificação precoce e melhorar a qualidade de vida dos pacientes

Imagine estar em frente ao médico e ouvir: “Seu filho tem Mucopolissacaridose”. A primeira coisa que passa pela cabeça muito provavelmente será “Mucopoli o que?!”, além de um misto de medo e insegurança. E não é só a palavra que é difícil, o dia a dia dessas famílias também se torna uma batalha constante pela garantia de direitos e melhor qualidade de vida para as crianças. Isso porque a Mucopolissacaridose (MPS), doença genética rara e progressiva, causa uma série de dificuldades e limitações para quem convive com ela.

Para quebrar o ciclo de desconhecimento que gera dúvidas e preocupação, foi criado o #MPSDAY, Dia Internacional da Conscientização sobre as MPSs, celebrado em 15 de maio. A data tem como objetivo promover educação e consciência sobre o tema, engajar a sociedade na causa, além de apoiar as famílias e integrar os pacientes.

Segundo a Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), cerca de 13 mil brasileiros convivem com algum tipo de doença rara. “Uma batalha que começa já no diagnóstico, que pode levar até sete anos para ser concluído. O paciente passa por muitos especialistas que tratam os sintomas e não a real causa do problema. Até chegar a um geneticista e iniciar o tratamento adequado, a família tem uma longa jornada”, explica Dra. Carolina Fischinger, médica geneticista da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM).

Entre essas pessoas, estão as pessoas com MPS, doença caracterizada pela falta ou deficiência da atividade de determinadas enzimas. Diante dessa falha, substâncias chamadas mucopolissacarídeos se acumulam em órgãos e sistemas do organismo¹, acarretando em mau desempenho de suas funções com complicações respiratórias, comprometimento esquelético e dificuldade motora, auditiva e visual, entre outras sequelas², que diminuem a qualidade e a expectativa de vida do paciente.

A gravidade e a progressão das MPSs também impõem desafios às famílias. A criança tem um desenvolvimento muito diferente se comparado com outras da sua idade, e até mudanças na aparência e necessidades específicas, que afetam a sociabilidade e a inclusão. “O preconceito, muitas vezes dentro da própria família, precisa ser combatido. Por isso é tão importante informar, gerar debate e dar visibilidade a essas pessoas, para que possam não só ter acesso ao tratamento adequado, como também levar suas vidas da melhor maneira possível”, completa Dra. Carolina.

A Campanha

Esse ano, o #MPSDAY vem cheio de musicalidade para informar e engajar sobre as MPSs na América Latina. Com apoio da BioMarin, Sanofi Genzyme e Ultragenyx, a campanha “Cante pela Vida” convida todos a cantar pela causa e levar mais longe a mensagem dessa data tão importante. O hino é a música "Dias Melhores", da banda Jota Quest. A letra celebra a esperança em dias melhores. Dias de paz, dias a mais com qualidade de vida, saúde e igualdade para todos. Dias Melhores Pra Sempre é o que todos os pacientes esperam.

Para participar basta acessar o site www.mpsday.la e seguir as instruções. É possível gravar o vídeo com sua voz, em grupo, batendo palmas, balançando a cabeça ou apenas sorrindo e ouvindo a música. O importante é participar. Os vídeos podem ser enviados até o dia 30 de maio. Ao final da campanha, será produzido um vídeo único, especialmente criado para unir todos os participantes em uma só voz. Todo conteúdo recebido na plataforma poderá ser incluído nesse material final.

Além do Brasil, a campanha acontece também na Argentina, Chile, Colômbia e México e fica no ar até dia 28 de junho, no website e plataformas digitais do #MPSDAY.

Referências:

1. Cimaz R., La Torre F. Mucopolysaccharidoses. Curr Rheumatol Rep. 2014 Jan;16(1):389.

2. Neufeld EF and Muenzer J: The mucopolysaccharidoses. In The Metabolic and Molecular Bases of Inherited Disease. 8th edition. Edited by CR Scriver, AL Beaudet, D Valle, et al. New York, McGraw-Hill Book Company, 2001: 3421-3452.

Sobre a SBGM

A Sociedade Brasileira de Genética Médica é uma entidade civil, de caráter científico e normativo, sem fins lucrativos, composta por em sua maioria por médicos, mas também por outros profissionais comprometidos com a prática da Genética Clínica e na atenção de pacientes com doenças genéticas raras ou não. Sua missão é desenvolver e sustentar iniciativas em genética clínica e estabelecer o paradigma da medicina genômica por meio de declarações políticas e diretrizes baseadas em evidência; oferecer educação e ferramentas para os médicos geneticistas, profissionais da saúde e sociedade, além de trabalhar com os responsáveis políticos para apoiar a aplicação da genética na prática médica.

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