Brasil, 19 de Junho de 2018

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28 de fevereiro - Dia Mundial das Doenças Raras

13 milhões de brasileiros sofrem com alguma doença rara, segundo Interfarma

Apesar de menos prevalentes, a conscientização sobre elas é a chave para o diagnóstico e tratamento corretos

Você provavelmente nunca ouviu falar da maioria dessas doenças, mas de acordo com a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa, 13 milhões de brasileiros sofrem com algum tipo de doença rara, a Mannosidose Alfa é uma delas.

Causada por mutações genéticas no gene MAN2B1 que gera um acúmulo progressivo de compostos tóxicos nas células de muitos tecidos e órgãos, a doença genética tem como sintomas traços faciais irregulares e angulosos, deficiência intelectual, distúrbios progressivos da função motora e da fala, deficiência física e auditiva, imunodeficiência e infecções recorrentes. Os pacientes diagnosticados com a Mannosidose Alfa ainda podem apresentar sintomas psiquiátricos e anormalidades esqueléticas, o que compromete ainda mais a qualidade e expectativa de vida.

A doença pode afetar uma cada 500.000 nascidos vivos e os primeiros sintomas começam a aparecer ainda na infância. O diagnóstico da Mannosidose Alfa pode ser feito por um teste genético e quanto mais cedo a doença for identificada, melhor pois dessa forma é possível definir a melhor linha de tratamento e evitar a rápida progressão dos sintomas.

Embora não aja cura para ela, o gerenciamento dos efeitos é possível se quando feito de forma multidisciplinar. É necessário intervir e tratar as infecções, acompanhar o desenvolvimento da surdez com o otorrino e o desenvolvimento das alterações esqueléticas com fisioterapeutas e inclusive cirurgias ortopédicas. Para orientar o desenvolvimento social da criança, é necessário contar com a intervenção educacional precoce.

O paciente com Mannosidose Alfa tem um prognóstico de vida complicado, apesar de contar com todo o gerenciamento necessário para se desenvolver, a qualidade de vida decai com a progressão dos sintomas e inevitavelmente eles se tornam totalmente dependentes, podendo inclusive fazer uso da cadeira de rodas.

Esperança de tratamento

Atualmente, não existe um medicamento disponível para tratar a doença. No entanto, o Comitê de Medicamentos para Uso Humano da Agência Europeia (CHMP) concedeu um parecer positivo recomendando a autorização da comercialização do Lamzede® (princípio ativo velmanase alfa), terapia de reposição enzimática usada para evitar a acumulação da toxina que causa os sintomas da doença, desenvolvido pela Chiesi.

O parecer positivo do CHMP para o medicamento órfão é uma das etapas finais antes da Comissão Europeia conceder a autorização de comercialização, que está prevista para o segundo trimestre de 2018. Aqui no Brasil, a submissão do medicamento para a aprovaão da Anvisa está previsata para 2019.

Sobre o Grupo Chiesi

A Chiesi é um grupo farmacêutico internacional sediado em Parma, Itália, com mais de 80 anos de experiência, e fortemente orientada para pesquisa, desenvolvimento, produção e comercialização de produtos inovadores para o sistema respiratório, neonatologia, doenças raras e outras especialidades.

A Chiesi está entre as 50 maiores empresas farmacêuticas do mundo, exportando para 70 países e presente diretamente em 26 deles através de suas filiais. A atividade produtiva do grupo é feita a partir de três fábricas localizadas em Parma (Itália), Blois (França) e Santana de Parnaiba (Brasil). Além disso, a Chiesi produz ciência e inovação a partir de cinco centros de pesquisa e desenvolvimento localizados em Paris (França), Cary (EUA), Chippenham e Oxford (Reino Unido), bem como através da equipe de P&D da empresa dinamarquesa Zymenex (adquirida pela Chiesi em 2016). Existem mais de 4.813 pessoas trabalhando diretamente na Chiesi em todo o mundo, das quais cerca de 671 são dedicadas a atividades de pesquisa e desenvolvimento e cerca de 700 funcionários em sites de produção.

A subsidiária brasileira da Chiesi Farmacêutica é responsável pelas operações industriais e comerciais da companhia em nosso país desde 1976, contribuindo para a balança comercial ao exportar aproximadamente 25% de sua produção anual para Europa e Paquistão e oferecendo aos profissionais de saúde e pacientes brasileiros medicamentos com a qualidade e a confiabilidade reconhecidas em todo o mundo. No Brasil a Chiesi emprega aproximadamente 350 profissionais, dos quais cerca de 140 dedicam-se exclusivamente à divulgação científica para mais de 22 mil médicos. Para outras informações, visite www.chiesi.com.br


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