Brasil, 23 de Outubro de 2019

No Dia Mundial das Síndromes Raras, médica do HNSG realiza exposição de fotos

Fotos retratam de forma afetuosa, pessoas com a Síndrome de Williams.

A cirurgiã vascular do Hospital Nossa Senhora das Graças, Dra. Janaina Weingartner, promove no dia 28 de fevereiro, Dia Mundial das Síndromes Raras, na Associação Médica do Paraná, o lançamento de sua exposição "Faces do Amor", que traz retratos de pessoas com Síndrome de Williams de diferentes idades e também com seus familiares.

De forma poética e afetuosa, a médica demonstra através de suas fotos, a sensibilidade natural de quem possui a síndrome, que se caracteriza pela ausência de genes. "A ideia da exposição surgiu porque tenho um irmão portador da síndrome. O maior contato da população com estas pessoas raras possibilita, além da inclusão social, a possibilidade futura de novos diagnósticos e a própria familiarização com a síndrome”, diz a médica.

A data também será celebrada em cerca de 70 países, com o objetivo de sensibilizar a população, os órgãos de saúde publica, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes. Parte da arrecadação das vendas na exposição será destinada à Associação Paranaense da Síndrome de Willians.

Sobre a Síndrome de Williams

A Síndrome de Williams, ou Síndrome Williams-Beuren, é uma desordem genética, raramente com manifestação hereditária, e que ocorre em aproximadamente uma criança a cada vinte mil nascimentos - apresentando impactos nas áreas comportamental, cognitiva e motora. A pessoa com a síndrome de Williams tem deficiência intelectual, variando de leve a moderada.

Uma das principais características é a grande capacidade de socialização, ao contrário do autismo. São sorridentes - sorrisos amplos, muito amigáveis e naturalmente gostam de conversar. Tem ótima capacidade para música e uma grande capacidade de memorização, principalmente para pessoas e lugares. São empáticos e carinhosos.

A SWB é causada pela perda (deleção) de um ou mais genes do braço longo do cromossomo 7. Isso é chamado de “síndrome dos genes contíguos”. Os sinais mais comuns são a face característica, a personalidade amigável e uma alteração cardíaca conhecida como estenose valvar supra-aórtica (EVSA). Esta alteração se caracteriza por um estreitamento da porção que regula a saída de sangue do coração pela artéria chamada aorta (valva aórtica), que leva o sangue para a maior parte do corpo.

Serviço

Abertura da Exposição Faces do Amor de Jana Weingartner

Data: 28 de fevereiro de 2019.
Local: Rua Candido Xavier, 575 , bairro Água Verde.
Horário: 19h30
Entrada: gratuita


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