Brasil, 21 de Agosto de 2019

Unidos pela Cura da AME realiza exposição no Senado “por um futuro sem AME”

  • Escrito ou enviado por  Verônica Garrido Roncari Albuquerque
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No período de 12 a 16 de agosto, a Associação Unidos Pela Cura da AME realiza no Senado Federal, em Brasília-DF, a exposição Unidos pela Cura da AME “por um futuro sem AME”. A ação é promovida pela entidade que acompanha pacientes com essa doença rara no Brasil por ocasião do mês de conscientização da Atrofia Muscular Espinhal e conta com o apoio do Senador Romário Faria.

Segundo o coordenador da exposição e presidente da Associação, Renato Trevellin, o objetivo é contar sobre a doença, a busca pelo diagnóstico e tratamento e um pouco de todas as lutas, projetos e de toda a história da Associação Unidos Pela Cura da AME representando todos os pacientes e familiares do país. “Esta é uma oportunidade ímpar de levarmos essas informações cada vez mais longe e é muito gratificante por tudo o que representa a Unidos para os pacientes de AME no país nos últimos anos. Agradecemos muito ao Senador Romário pelo apoio em proporcionar a todos esse evento”, comenta Renato.

O Senador Romário acredita que a iniciativa é importante também para estimular tomadas de decisões. "A AME é uma doença rara e gravíssima. Os pacientes e familiares sofrem duramente com a doença e seu tratamento exige que o Poder Público esteja completamente envolvido. Essa exposição, aqui dentro do Senado, ajuda a divulgar informações sobre a doença e a sensibilizar parlamentares e servidores. É uma excelente iniciativa para ajudar nas tomadas de decisão aqui dentro do Congresso Nacional", diz o parlamentar.

Entre os painéis da exposição, estão fotos da trajetória da entidade na busca por atenção, acolhimento e direitos dos pacientes, além de ações e projetos defendidos, como a Campanha Pezinho no Futuro, organizada pelo Instituto Vidas Raras, que reúne assinaturas em uma petição online pelo www.pezinhonofuturo.com.br em defesa da ampliação do Teste do Pezinho no Brasil. “Falar no Teste do Pezinho Ampliado e na campanha para torná-lo acessível a todos os brasileiros é de uma importância muito grande, pois estamos falando de luta pela vida, de combater várias doenças desde o nascimento da criança, barrando o que muitas vezes acontece sem o diagnóstico cedo: a doença avança e pode ser tarde demais. Portanto, se tivermos um diagnóstico precoce com certeza o sofrimento da família e da criança pode ser amenizado, principalmente hoje que temos tratamentos para diversas doenças”, afirma Trevellin.

E ele explica que mesmo que a AME ainda não esteja na lista de doenças diagnosticada no teste do pezinho ampliado, esse é um caminho para que possa ser incluída no futuro. “Sabemos que a AME ainda não está na lista de doenças do teste do pezinho ampliado, mas mesmo assim defendemos o diagnóstico precoce completo para todas as doenças e esperamos que um dia ela esteja sim nessa relação. Ampliar agora é o caminho para incluir cada vez mais e mais doenças na triagem. Essa é uma das nossas bandeiras e precisamos da união de todos”, ressalta o presidente da Associação.

A exposição acontece no Espaço Ivandro Cunha Lima do Senado Federal, dia 12/08 das 12h às 17h, e de 13 a 16/08 das 10h às 17h e é aberta à visitação, sendo necessária apenas a identificação do visitante na portaria do local.


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