Brasil, 13 de Dezembro de 2017
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TOKIO MARINE SEGURADORA

Mulheres com acromegalia compartilham suas histórias e destacam a importância da autoestima

Aos cuidados do maquiador Anderson Bueno, pacientes de doença rara contam como é conviver com a condição e se emocionam com o poder transformador da maquiagem

Estima-se que, anualmente, três a cada um milhão de habitantes sejam diagnosticados com acromegalia, uma condição rara causada pela superprodução do hormônio do crescimento (GH) pela glândula hipófise em indivíduos adultos - quando a superprodução do GH ocorre na infância, antes do fechamento da cartilagem de conjugação, a condição é classificada como gigantismo. Progressiva, a doença pode ocasionar mudanças na aparência física – crescimento de mãos e pés, alargamento da região frontal e da testa e espaçamento entre os dentes –, além de impactar o funcionamento de alguns órgãos, como pulmão, coração e sistema gastrointestinal.

De acordo com a Dra. Mônica Gadelha, Professora de Endocrinologia da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) e Membro Titular da Academia Nacional de Medicina, a acromegalia leva entre 6 e 10 anos para ser diagnosticada: "A doença tem como característica o desenvolvimento lento e cada paciente tende a apresentar uma combinação diferente de sintomas, geralmente comuns a outras enfermidades, o que torna o diagnóstico tardio. Por isso a importância de se prestar atenção aos sinais próprios da acromegalia, como aumento da dimensão das mãos e dos pés, de nariz, queixo, orelhas e mandíbula; além de dor de cabeça, formigamento nas mãos e pés, diabetes ou problemas de visão".

A especialista reforça, também, que quanto antes o tratamento for iniciado - cirurgia para retirada do tumor, radioterapia e/ou medicação -, melhor o prognóstico. "Iniciar o tratamento adequado precocemente oferece mais chances ao paciente de amenizar os sintomas da doença. Quando já existem sequelas da produção excessiva de hormônios, é fundamental que o paciente aprenda a conviver com essas características físicas, fortalecendo sua autoestima", completa.

Nesse sentido, as mulheres, em especial, podem encontrar na maquiagem uma aliada. Anderson Bueno, um dos principais designers de maquiagem do Brasil, conheceu duas mulheres com acromegalia e foi convidado a ensiná-las alguns truques de beleza. "A maquiagem é importante para qualquer mulher e acaba se tornando um recurso poderoso em momentos sensíveis, como quando se enfrenta uma depressão ou uma doença, por exemplo. Nesses casos, resgatar a autoestima dessa mulher é fundamental para que outros aspectos da sua vida, inclusive sua saúde, possam melhorar. Não se trata de uma simples pintura no rosto, mas sim de mostrar a elas que a beleza continua ali", comenta Anderson.

Ele explica ainda que, no caso da acromegalia, truques simples podem ser utilizados para suavizar os efeitos da doença e reforçar qualidades naturais. "Em alguns casos, a acromegalia ocasiona a dilatação dos lábios, mas com a maquiagem adequada isso é algo que pode ser usado de forma positiva. Já no caso do queixo proeminente, é possível disfarçá-lo usando o conhecido jogo de luz e sombra. Existem muitos produtos e truques que podem transformar o visual de uma mulher e deixá-la mais confiante, feliz consigo mesma", completa o maquiador.

Confira o vídeo que traz as histórias de Natasha e Fátima e destaca a importância da autoestima para pessoas com acromegalia a partir dos tutoriais de maquiagem de Anderson Bueno:

"É muito importante se valorizar. Se você não vê valor em si mesmo, é difícil que os outros vejam. Se você não se achar bonita, quem vai achar?"

Fátima, 43 anos, descobriu, por acaso, que tem acromegalia. Em 2011, foi ao hospital acompanhar o namorado e uma médica notou os traços característicos da doença, pedindo exames que confirmaram o diagnóstico. Na época, ela já enfrentava bastante dificuldade ao comprar sapatos e não usava anéis por conta do aumento nas extremidades. "Eu sentia muito formigamento da mão. Muita dor. Minha aparência já estava bem diferente, até minha pele ficou muito grossa". A vendedora, que hoje trabalha normalmente, reforça a importância de se conversar sobre acromegalia e de superar os obstáculos: "É importante que as pessoas não tenham medo de falar da doença, porque assim você vai poder ajudar outras pessoas. Quando você compartilha, ajuda tanto você quanto os outros. Depois de todas essas dificuldades, acredito que aprendi o valor da vida. A agradecer todos os dias! O importante é isso: viver!"

"Muitos nos olham com dó. Mas temos que nos sentir bem por nós mesmas"

Natasha desenvolveu gigantismo ainda quando criança e, hoje – aos 25 anos – tem 2,08m de altura. Aos 9 ela já era a mais alta da turma e relembra ser muito difícil encontrar sapato e roupa que lhe servissem, problema que enfrenta até hoje. Morando na periferia de São Paulo e tendo que conviver com os desafios do sistema público de saúde, ela obteve o diagnóstico apenas com 19 anos. A jovem, que frequenta os encontros do Instituto Vidas Raras, relata a importância de ter contato com outros pacientes para enfrentar os impactos da doença na sua qualidade de vida e autoestima. "Muitos não falam tudo o que sentem porque tem vergonha das perguntas. 'Ah, porque você tem esse tamanho todo? Por que tem a mão grande? E esse corpo diferente?' Antigamente eu tinha vergonha de sair de casa, porque muitos olhavam", desabafa. Hoje, Natasha voltou a sair, gosta de se arrumar e compartilha da mesma opinião da maioria das mulheres quando o assunto é maquiagem: "Sem maquiagem a pessoa fica meia desgostosa da vida, né?".

Sobre Acromegalia
Estima-se que a incidência anual da doença seja em torno de três pessoas por milhão – por ser uma doença rara, pouco conhecida e que apresenta curso insidioso seu diagnóstico é bastante complexo e pode levar de 6 a 10 anos. A produção excessiva do hormônio de crescimento na vida adulta, quando as cartilagens já se encontram fechadas e inativas, causam aumento das mãos e dos pés; além de estar relacionada à projeção da mandíbula, alargamento do nariz e espaçamento exagerado dos dentes, aumento da língua, dores nas articulações, formigamentos nas mãos, cansaço excessivo, alterações na visão, diabetes, pressão alta, apneia do sono e aumento da tireoide. Se a doença se manifestar na infância ou na adolescência, quando as placas de crescimento dos ossos ainda estão abertas, acontecerá o gigantismo. Estudos mostram que pacientes com acromegalia têm qualidade de vida significativamente mais baixa em comparação à população em geral ou a pacientes com outras condições crônicas, como artrite, doença pulmonar crônica e hipertensão, e qualidade de vida semelhante a pacientes com condições como câncer e Aids – o que reforça a importância de tratamentos que mantenham a doença sob controle e promovam qualidade de vida. Acromegalia é uma doença rara e acomete homens e mulheres indistintamente.

Sobre a Novartis

A Novartis oferece soluções inovadoras de cuidados com a saúde que atendem às necessidades em constante mudança dos pacientes e da população. Com sede em Basileia, na Suíça, a empresa oferece um diversificado portfólio de medicamentos inovadores, genéricos, biossimilares e produtos para cuidados com os olhos a fim de melhor atender a essas demandas, sendo a única empresa global com posições de liderança nessas áreas. Em 2016, as operações do Grupo atingiram vendas líquidas de US$ 48,5 bilhões e cerca de US$ 9 bilhões foram investidos em pesquisa e desenvolvimento. As empresas do Grupo Novartis empregam aproximadamente 118.000 colaboradores e seus produtos estão presentes em mais de 155 países ao redor do mundo. Para mais informações, acesse www.novartis.com.br

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